Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's
bianca
hallo ik ben bianca, 27 jaar, en ben opzoek naar mensen die het limb-girdle hebben ik weet dat er niet veel zijn maar graag zou ik met hun in contact willen komen.
groeten bianca
Hallo Allemaal, ik loop nu stage als fysiotherapeut bij kinderrevalidatie en moet morgen een toets doen, door een onderzoek uit te voeren bij een kind die ook limb-girdle heeft. Kunnen jullie me wat vertellen over hoe bij jullie onderzoeken door fysiotherapeuten zijn gedaan, en wat jullie zelf prettig vinden om onderzocht te hebben?
Groetjes Moymoy
dag Bianca, ik ben valerie en woonachtig in wevelgem in belgie. ik weet sedert vorig jaar in oktober dat ik limb girdle 2i heb. ik moet nog veel leren over de ziekte en het is ook allemaal nog nieuw voor me ik heb het nog niet helemaal verwerkt. ik zou het dan ook tof vinden moest je me eens mailen. ik ben ook op zoek naar lot genoten gr
Hallo
ik heb ook limb-girdle spierdystrofie.
Ik wilde aan jouw vragen waar wordt jij behandeld en door welke artsen omdat mijn artsen in nijmegen radboud uitgedokterd zijn. en krijg jij medicijnen voor de pijn. kun je mij hier mee helpen. ze zeggen dat in utrecht goede dokters zijn die hier gespecialiseerd in zijn. maar ik weet het niet, ik hoop dAT je mij een mail terug stuurd.
veel liefs hatice
Hoi, allemaal Mijn naam is John , ben 54jaar en heb al vanaf 1990 spierdystrofie. In dat jaar kreeg ik een oproep voor een onderzoek an ene Dr. v.d Kooy, of ik mijn medewerking kon geven aan de gevolgen van limb girdle- dystrofie.
Destijd waren er maar 100 mensen die dat hadden. Ik deed er aan mee .en toen bleek dat mijn hartspier ook achteruit ging. Nu heb ik verschillende pacemakers gehad. ik heb nu hulpmiddelen om toch mobiel te kunnen zijn.
Gaat toch langzaam , maar zeker achteruit. Als je wat meer wilt weten, mail me dan aan bovenstaande.
Groetjes en tot hoors
Sinds kort weet ik ook dat ik Limb Girdle heb, alleen nog niet welk type…
Ik ben nu bijna 30 en begon wat raar te lopen toen ik zo'n 12 jaar was…
Ik ben nu ook volop aan het uitzoeken wat er allemaal bij blijft kijken en vooral ervaringsverhalen van anderen, maar die zijn er niet veel (online) lijkt het….
