limb-girdle spierdystrofie

  • wana

    Als je engels kan, er is ook veel te vinden op amerikaanse sites.

    Naar dr vd Kooy ga ik ook, jaarlijks hartonderzoek.

    Mijn ervaring is dat er geen mens en geen mens met LG gelijk is, echt, je kunt je een slag in de rondte zoeken naar info en herkenning maar iedereen met deze ziekte heeft een ander verloop.

    Sommige erger en anderen minder erg dan jijzelf.

    hopelijk vind je snel een balans in het leven met LG, doe wat je leuk vindt en wat je kan, ga soms iets verder dan dat en kijk naar je kwaliteit van leven, ook dat is anders voor elk mens.

    Ik persoonlijk ben niet van de fysiotherapie maar heb mijn huishouden en vrijwilligerswerk waar ik plezier en voldoening uithaal en waarbij ik ook in beweging blijf.

    Hang niet te veel aan wat artsen je vertellen de één zegt dit, de ander dat, het is en blijft gissen.

    Ik zelf kan mijn achteruitgang maar moeilijk detecteren,al merk ik bij niet alledaagse dingen dat ik dat ooit vlotter heb gedaan.

    groet,Wana.

  • betje verstappen

    hallo ben betje verstappen zal ook graag met mensen in contackt willen komen met de zelfde spierziekte als mij limb-girdle spierdystrofie !!!grts betje

  • Melissa

    Hey, (:

    Ik weet niet of het nut heeft, aangezien mijn reactie vrij laat is, maar ik ben een meisje van 13, en heb ook Lymb-girdle

    x

  • Bianca

    Hoi Melissa!

    Ik ben Bianca, 18 jaar en heb ook limb-girdle. Als het je leuk lijkt om ervaringen te delen mag je me wel mailen naar bianca_machiela@hotmail.com