ciap

dirk ernsten

29-08-2009 13:35

Hallo Sina,
De CIAP deskundigen in Nederland zitten in het UMC Utrecht, o.a. dr. L. vd Pol.
Het UMC heeft een site waarop veel info te vinden is. Daarnaast heeft het VZN een site waarop CIAP info te vinden is. Het UMC heeft een samenwerkingsverband met Mexico en Japan en samen zijn zij DE specialisten op dit gebied.
Het spijt me voor jou; maar je wordt niet meer beter, het gaat alleen maar zeer langzaam achteruit. Maar in ieder geval: het is NIET levensbedreigend. Zet je gewone leven voort, dat kan en dat is goed voor je. Sorry , zo mocht ik onaardig overkomen, dat is zeker niet de bedoeling, ik heb het nu ongeveer vijf jaar en weet wat het doet, hoe het voelt, ook hoe het emotioneel voelt.
Als je contact wilt, bel of mail me.
Sterkte,
met vriendelijke groet,
Dirk Ernsten
noot: na een mailtje van jou krijg je mijn telefoonnummer
frouwk

28-10-2009 21:25

Ik weet nu ongeveer 2 jaar dat ik ciap heb en er is een achteruit gaan geweest nu weer iets beter. Autorijden durf ik nog niet aan omdat het gevoel in de benen minder is.
Pijn heb ik niet.
Ik had een vit. d tekort, b6 en folium en daarom spuit ik zelf b12 injecties.
Door 2 jaar vol te houden (2xp.w.) ben ik langzaam gaan minderen, de tekorten zijn weg en ik voel me beter, minder vermoeid en ik loop iets beter.
Alleen als ik stil sta heb ik de neiging achterover te vallen.
Ik blijf steeds tegen mezelf zeggen, het wordt beter !
otto van dijk

29-11-2009 01:03

Aan alle mensen die ciap hebben, kan ik medelen dat het absoluut niet over gaat. De enige werkende remedie is: Doorgaan met je leven. En er niet teveel aandacht aan schenken.Ik heb het nu 6 jaar ben 70 jaar en rijdt nog paard en normaal auto. Als je eenmaal aan het ongemak bent gewend beheerst het je leven niet meer. Van groot belang is dat je in beweging blijft.Hometrainer. Bezorg desnoods een krantje.Doe oefeningen. Het helpt je de boel een beetje tot behoorlijk afremmen. En ik blijf tegen mezelf zeggen; Ik wil het niet hebben!!! Maar ja ik ben een geboren optimist, misschien is dat de reden dat ik ciap niet beschouw als een ziekte maar als een defect dat niet kan worden gefikst.En ach die kramp die ik vaak heb,vooral in de nacht, daar wen je ook wel aan. Rivotrilletje en het lukt wel weer. Probeer aub. geen alternatieve behandelmethodes. Er gaat veel kostbare tijd inzitten, kost veel geld, helpt nooit en je hebt er weer een teleurstelling bij. UMC in Utrecht is de enige goede weg, Als de diagnose daar eenmaal is gesteld is het weinig zinvol nog terug tegaan. Er is niets aan te doen. Accepteer dat en houd je bezig met leuke dingen en behoud je goede humeur. Ook belangrijk voor je naasten.! Sterkte gewenst,
groet,
Otto
otto van dijk

29-11-2009 01:03

Aan alle mensen die ciap hebben, kan ik medelen dat het absoluut niet over gaat. De enige werkende remedie is: Doorgaan met je leven. En er niet teveel aandacht aan schenken.Ik heb het nu 6 jaar ben 70 jaar en rijdt nog paard en normaal auto. Als je eenmaal aan het ongemak bent gewend beheerst het je leven niet meer. Van groot belang is dat je in beweging blijft.Hometrainer. Bezorg desnoods een krantje.Doe oefeningen. Het helpt je de boel een beetje tot behoorlijk afremmen. En ik blijf tegen mezelf zeggen; Ik wil het niet hebben!!! Maar ja ik ben een geboren optimist, misschien is dat de reden dat ik ciap niet beschouw als een ziekte maar als een defect dat niet kan worden gefikst.En ach die kramp die ik vaak heb,vooral in de nacht, daar wen je ook wel aan. Rivotrilletje en het lukt wel weer. Probeer aub. geen alternatieve behandelmethodes. Er gaat veel kostbare tijd inzitten, kost veel geld, helpt nooit en je hebt er weer een teleurstelling bij. UMC in Utrecht is de enige goede weg, Als de diagnose daar eenmaal is gesteld is het weinig zinvol nog terug tegaan. Er is niets aan te doen. Accepteer dat en houd je bezig met leuke dingen en behoud je goede humeur. Ook belangrijk voor je naasten.! Sterkte gewenst,
groet,
Otto
Laurens

10-12-2009 07:41

In Soest staat een kliniek waar 2 specialisten proberen de door
hun artsen opgegeven CIAP (en patienten met andere spier-aandoeningen)
weer te rehabiliteren. Met acupunctuur,TENS therapie
(electrische stroompjes)
Kosten zijn Euro 60 per behandeling. Ziekenfonds vergoed deel
met de aanvullende verzekering.
Laurens

10-12-2009 08:10

Ik heb al vier jaar CIAP, eerst had ik er niet zoveel last van,maar
het gaat langzaam verder. Fietsen gaat beter dan lopen! Maar ik begin nu ook te
“waggelen”. Zolang het vrijwillige zenuw-systeem is aangetast is er geen
ernstig gevaar - maar in somige gevallen slaat het door naar de autonome
zenuwen - die hart en spijsvertering etc regelen. Dan kan CIAP wel
heel ernstig worden.
Meestal zien de artsen CIAP bij vrouwen met suikerziekte.
Bij mannen (zonder suikerziekter) komt het haast niet voor.
(Ik ben een uitzondering).
Ik ben 82 jaar en ben lid van diverse (medische) websites
Er wordt heel veel onderzoek gedaan,ook bij internationale pharma bedrijven,
maar al het onderzoek is nog in eerste fase. In Duitsland wordt onderzoek
gedaan met Benfotiamine ( speciale vorm van vitamin B 1).
De pijnpoli in uw ziekenhuis heeft mij een TENS apparaatje gegeven(kan in je broekzak)
dat geeft nauwelijks merkbare electrische schokjes om de zenuwen te prikkelen.
Er is (apteek) ook een creme met capsaicine (CR 0.075%FNA).Iedere dag dun insmeren.
Capsaicine is een peperproduct, ook weer om de voet zenuwen te prikkelen.
Ik gebruik het nu 2 weken, te kort om er iets zinnigs over te zeggen.
Als een CIAP patient geinteresseerd in informatie die ik vind, laat me weten
en ik geef graag het laatste nieuws van het CIAP front door!
Laurens
frouwk

22-12-2009 21:19

Dag allemaal,
De neuroloog vertelde mij dat er 3 groepen waren met ciap, voor de eerste 2 konden ze iets doen en voor mij de 3e groep niets.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik vaak mijn twijfels had over de injecties. Bij bepaalde dingen hebben ze wel geholpen maar voor ciap niet.
Ik wou positief blijven en ontkennen maar leg me er nu bij neer, ben nu 3 jaar verder. Ik doe alles nog, de tuin van 25 meter alleen het lopen is vaak een ramp en haal de bushalte ook niet omdat de benen het dan vertikken.
In de winkel houd ik mij aan de winkelkar vast, in huis gaat het redelijk. Moet van de neuro met een stok maar daar ben ik nog niet aan toe.
Voor alle mensen een fijn en warme feestdagen gewenst.
Frouwk.
Jaap Sikkens

16-02-2010 09:20

Het lijkt precies te passen bij mijn klachten!
samvandijk@hetnet.nl

06-03-2010 18:52

Goeie avond,
Bij mij is in 2009 ciap geconstateerd, ik heb in juni 2008 een hersenbloeding gehad, maar had voor die tijd al klachten met de vingers en de tenen. Ik redelijk functioneren maar heel makkelijk is dat niet, speciaal zoals nu als het koud is. remedies zijn er niet maar wat nu wachten maar op een oplossing ?
Sam van Dijk (Haarlem) Ik ben in mei 60 jaar.
Heimen

19-03-2010 23:24

dag allemaal,
hoe zit het het de vitamineconsumptie? Ik heb sedert 1998, om gezond te leven, een Vitamaxcapsule geslikt. Inhoud 15 mg Vit b6, 2500% adh b11, korom een bommetje.
Nooit gedacht dat dit ooit zou leiden tot CIAP
Drie jaar geleden begon er getintel in mijn tenen, nu zit het in beide voeten.Onderzoek bij de neuroloog: Ciap, leer er maar mee leven.
Maar achteraf loop ik al 7 jaar slingerend en heb ik last van mijn knieen. Knieen zijn getest, zijn op zich kerngezond.
Bloedwaarden zijn goed, maar o hoe verrasend, toch teveel B11 (megahoeveelheid) teveel B6 en teveel foliumzuur. Toch zag de neuroloog geen oorzaak in dit gebruik. Via de site van centrum neuropathie in Soest las ik dat ook een weinig overdosis aan B6 wel degelijk neuropathie kan veroorzaken. Heb contact gehad met universiteit van Harvard en Ulm, beiden bevestigen dit. Mijn neuroloog zag er dus niets in maar gaf vanmiddag toe dat zij er eigenlijk niets over heeft geleerd in haar opleiding.
Sedert 6 weken ben ik nu vitamineclean en raad eens wat, het gevoel keert terug in de werkelijk totaal dode delen van mijn voeten, de achillepezen vertoonden vanmiddag bij de neuroloog weer een reactie. Was al meer dan drie jaar totaal afwezig. Verder is er weer vibratiezin in het enkelbot.
Verwijt heb ik trouwens niet, ik heb het spul immers zelf geslikt?
Kijk allen alsjeblieft je vitamine- en suplementconsumptie na, wie weet helpt het een van jullie.
Veel sterkte bij het dragen van deze echt vervelende kwaal, die volgens mij erg wordt onderschat en waarover best veel kennis is, maar die je toch zelf lijjkt te moeten zoeken.
dag

ciap

dirk ernsten

frouwk

otto van dijk

otto van dijk

Laurens

Laurens

frouwk

Jaap Sikkens

samvandijk@hetnet.nl

Heimen