ciap

  • samvandijk@hetnet.nl

    Ik heb CIap, maar ook een hersenbloeding gehad. Ciap had ik al veel langer. Ik gebruik Thiamine vitamine B1 tabletten, ik weet niet eens waarom. Verders heb ik het zelfde, mijn voeten en tenen en ook mijn vingers. Bijj mij werd het opdezelfde manier gepresenteerd, "o ik weet het al, ik weet niet hoe u er aankomt, ook niet hoe ik er af kan komen, dat was het, 5 minuten later stond ik weer buiten !

    Sam van Dijk, Haarlem

  • Jos

    Beste Collega Ciappers.

    Er is bij mij ciap vastgesteld. Ik vraag mij nu af of de pijn vooral aan de voorzijde van de grote teen ook een gevolg kan zijn van ciap. Het is alsof je schoen te klein is. Het komt bij mij vreemd over omdat de tenen minder gevoelig aanvoelen.

    Bedankt voor het antwoord.

    Jos

  • Paul IJsseldijk

    beste mensen,

    Bij mij zijn uitgebreide onderzoeken gedaan in mijn benen, omdat ik ook de bekende doofheid in mijn tenen en voetbal heb sinds pakweg mijn 55ste. Ook af en toe pijnscheuten in tenen. Te warme voeten, schoenen uit, te koude voeten, schoenen weer aan. Vooral 's winters geldt dit. Nu met deze warmte voornamelijk schoenen uit en voeten koel houden.

    Mijn zenuwen zijn onderzocht en mijn vaten. Resultaat: alles was in orde. Heel onbevredigend.

    Op het internet vond ik inderdaad het woord Ciap met de verschijnselen die precies overeenkwamen met mijn probleem. Ook mijn zus die overigens 10 jaar ouder is heeft er last van.

    Ik ben nu 63 en wil eigenlijk wel eens weten of er echt niets aan te doen is, misschien via alternatieve geneeswijzen.

    Ik ben ook wel bereid om mee te doen aan een onderzoek. Misschien kan de heer Henk Figge me op weg helpen. Waar kan ik terecht bij het Umc. De verschijnselen die hij beschrijft zijn identiek met de mijne.

    Heel vermoeiend allemaal. We houden de moet er wel in hoor. Er zijn ergere ziektes. Dat besef ik heel goed. Pluk de dag.

    groeten Paul IJsseldijk

  • frouwk

    Dag allemaal,

    Ik heb een vraag over autorijden.

    Mijn man is in april overleden aan uitzaaiing slokdarmkanker.

    De auto staat voor de deur maar ik heb ruim 10 jaar niet gereden.

    Het gaat om het gevoel in de benen en het moet wel vertrouwd zijn.

    Fietsen kan ik nog heel goed maar lopen dus niet.

    Ik wil graag autorijden daar ik dan zelf mijn boodschappen kan doen, wie heeft ook dat probleem?

    Frouwk.

  • Piet de Bruin

    Hallo Frouk,

    Ik las zo juist je vraag over autorijden. Ik begrijp dat je al 10 jaar niet hebt gereden in de auto, maar dat er wel een voor de deur staat. Ik neem aan dat je wel in het bezit bent van een geldig rijbewijs. Volgens mij kan je het beste contact opnemen met een rijschool en een paar rijlessen nemen zodat je zelf kan nagaan in hoeverre het rijden met de auto en het schakelen, remmen en gasgeven lukt met je benen.

    Zelf heb ik ongeveer dezelfde verschijnselen als door jou omschreven, hoewel ik waarschijnlijk wel iets beter kan lopen. Het autorijden gaat me nog prima af, maar ik moet wel zeggen dat mijn auto een automatische versnelling heeft zodat schakelen niet nodig is. Vooral in file-rijden lijkt mij schakelen erg belastend en vermoeiend voor de benen.

    Ik hoop dat je met mijn advies “uit de voeten” kan. Sterkte en vriendelijke groet

    Piet de Bruin

  • frouwk

    Hoy Piet,

    Rijlessen heb ik ook overwogen, het gaat me alleen om de ha. apotheek en boodschappen en dat zit allemaal langs dezelfde weg.

    Rechtuit rechtaan met 1 rotonde en zou me direkt niet op de snelweg bewegen.

    De kinderen willen alles wel doen maar ben graag niet zo afhankelijk.

    Ik heb geen automaat maar de armen zijn nog goed, ik dacht gewoon voorzichtig proberen en vertrouwd raken.

    Bedankt voor je berichtje.

    Groeten Frouwk.

  • Casper Westi

    bericht voor lotgenoten,

    Ik ben nu 49 jaar en 15 jaar geleden had ik last van constante tinteling in mijn tenen.

    Als je de overige berichten leest was ik er dus vroeg bij.

    Ik dacht dat er een zenuw ergens knel zat.

    Acupunctuur en drukpunt massage hadden geen effect en het werd gewoon een gegeven waar ik mee moest leren leven.

    Ik praatte er weinig over , maar toch ……2 jaar geleden heb ik me voorgenomen om uit te zoeken wat er aan de hand was.

    Dus, via huisarts en neuroloog in Canisius ziekenhuis Nijmegen, diagnose :ciap.

    Nu heeft het niet alleen een plek tussen mijn oren maar ook een naam.Dat is prettig.

    Ik was en ben een actief mens. Sporten als voetbal en hardlopen in de bossen heb ik ingeruild voor tennis.

    De zenuwvertraging naar de hersenen zorgde ervoor dat ik niet snel genoeg anticipeerde op ruwe ondergrond .Hierdoor kreeg ik andere blessures in bijvoorbeeld achillespees.

    Bij tennis, 4 keer in de week ,heb ik nu geen last van deze blessuregevoeligheid.

    Gewoon uren wandelen door de bergen is geen probleem omdat je daar meer vanuit een controle kunt bewegen.

    Verder in mijn werk ben ik vaak ook lichamelijk actief maar heb ik geen hinder van mijn ciap.

    Als het al langzaam erger word, dan zit de tinteling nu ook in mijn voorvoet.Er zit ook wat meer vermoeidheid in mijn onderbenen.Maar dat laatste kan ook door het ouder worden te verklaren zijn. Ik hoor wel meer klachten bij leeftijdgenoten .

    Ik ben dus van plan 106 jaar oud te worden en in de tussen tijd nog een keer of 5 een bericht hier neer te zetten.

    Geef ciap een plek tussen je oren en ga door. Als dit bericht hierin bijdraagt zou mooi zijn.

    Vervelend blijft het feit dat je niet volledig kunt vertrouwen op een belangrijk onderdeel bij het voortbewegen.

    Gegroet Casper

  • A.W.van Drecht

    Vlak voordat CIAP bij mihj werd geconstateerd zijn mijn beide knieen vervangen door prothesen.

    Zijn er patienten die deze zelfde situatie ondervonden ?

    Mijn neuroloog heeft uitdrukkelijk verklaard, dat CIAP niets te maken heeft gehad met deze ingreep. Echter zijn behalve de gewaarwordingen aan de onderbenen een extra

    vervelend tot pijnlijk gevoel rondom de knieen ontstaan

    . Alsof er een blok beton omheen gegoten is. Het lopen is afwisselend, soms goed inclusief traplopen, soms strompelend met valneigingen.

    Een iets te grote inspanning heeft de volgende dag bovenmatige vermoeidheid ten gevolge.

    Wie kent deze gevoelens ?

    A.W. van Drecht

    Berkenoord 62

    8172 AW Vaassen

  • wil

    A.W.van Drecht Schreef:

    -Hr van Drecht,

    Ik had al jaren klachten voordat ik bij de neuroloog kwam.

    Advies voor dit bezoek kwam nadat ik op een dag wakker werd met een soort gevoel van banden

    om mijn enkels.

    Ik had een heupoperatie gehad en dacht: misschien bijwerking van ruggeprik?

    Heb het er trouwens bij laten zitten en ga maar verder met mijn leven.

    Groet., wil.——————————————————

    > Vlak voordat CIAP bij mihj werd geconstateerd zijn

    > mijn beide knieen vervangen door prothesen.

    > Zijn er patienten die deze zelfde situatie

    > ondervonden ?

    > Mijn neuroloog heeft uitdrukkelijk verklaard, dat

    > CIAP niets te maken heeft gehad met deze ingreep.

    > Echter zijn behalve de gewaarwordingen aan de

    > onderbenen een extra

    > vervelend tot pijnlijk gevoel rondom de knieen

    > ontstaan

    > . Alsof er een blok beton omheen gegoten is. Het

    > lopen is afwisselend, soms goed inclusief

    > traplopen, soms strompelend met valneigingen.

    > Een iets te grote inspanning heeft de volgende dag

    > bovenmatige vermoeidheid ten gevolge.

    >

    > Wie kent deze gevoelens ?

    >

    > A.W. van Drecht

    > Berkenoord 62

    > 8172 AW Vaassen

  • otto van dijk

    Alweer een jaar verder met mijn CIAP. Eigenlijk wel veel veranderd. Heb zelfs het idee dat de boel zich stabiliseert. Om nog wat meer beweging te krijgen, loop ik een postwijkje. Toch zo'n 5 a 6 kilometer in een vrij hoog tempo. Rijk word ik er niet van. Denk zelfs dat er geld bij moet. Maar samen met het elke morgen zo'n 3 a 4 minuten op mijn tenen lopen,krachttraining van de beenspieren op de hometrainer gepaard gaand met een goed goed humeur, bereik ik naar mijn gevoel een behoorlijke verbetering. Heb geen ‘watten’ meer onder mijn voeten, pijn is te verwaarlozen, rare sensaties vrijwel verdwenen. Echter na die 5 kilometer komen de tintelingen en rare spierbewegingen weer even terug, om na plm. een half uurtje rust weer te verdwijnen. Ik rijd ook weer af en toe paard en ook dat gaat uitstekend. Natuurlijk mis ik hier en daar wel wat gevoel, maar als je eenmaal daaraan bent gewend valt het wel mee. Ben nu 71 jaar oud en heb al 6 jaar CIAP. Maar het heeft absoluut geen invloed op mijn levensvreugde. Zie het ook niet als een ziekte, maar meer als een systeemstoring. Autorijden en varen gaat uitstekend. Misschien heb ik een afwijkende vorm, alhoewel mijn klachten gelijk waren aan die van de andere prikborders. En… een lekker borreltje voor het slapen gaan is ook niet verkeerd. Aan alle lezers zou ik willen zeggen; ‘Houd de moed er in’. Ga niet bij de pakken neerzitten. Met een goede wil een beetje inspanning is naar mijn idee en ervaringen absoluut een behoorlijke verbetering te bereiken. Heb een jaar met stok gelopen, kan nu alweer 4 jaar zonder en op één been staan, met de ogen open, gaat ook weer. Dus het kan.!

    Sterkte allemaal.

    groet,

    Otto van Dijk