ciap

joke van der knaap

15-12-2010 10:26

Hallo allemaal,
Na een second opinion kreeg ik na 2 jaar de diagnose CIAP. Zelfs mijn huisarts wist niet wat dat nou was.
Ik heb een klapvoet, maar met een veer en aangepaste schoenen kan ik aardig lopen.
Het vervelende vind ik dat ik sommige nachten pijn heb in mijn handen. Ik neem Lyrica als pijnstiller.
Autorijden vind ik door mijn klapvoet en vermindering van kracht in mijn andere voet eng, dus doe ik het niet meer zo vaak.
Het is inderdaad een kwestie van stug doorgaan en toegeven aan de vermoeidheid als het nodig is.
Iedereen een gezellige Kerst en een goed 2011.
Groetjes, Joke
Nico de Boer

25-01-2011 16:14

Ik heb CIAP zo'n 2 jaar, ik ben 64 jaar. Ik ben een fanatieke racefietser en elke dag fietsen help mij zeer. Nu is het winter en schaats ik 3 x per week en fiets 2 x per week op de wielerbaan. Niemand merkt eigenlijk aan me dat ik die ziekte heb. Toch heb ik ‘s nachts veel last, ik slaap van 11 tot 4 goed, maar slecht van 4 tot 7 uur (half 8) als ik er uit ga. Ik ga een keer of 3 het bed uit om even te lopen, maar blijf tegenwoordig ook vaak liggen en val weer even in slaap. ’s middags slaap ik vaal een 20-30 minuten, maar dat is ook om te herstellen van mijn sport. Ik krijg om de 6 weken een vitamine B12 injectie in mijn bil. Nu ben ik 2 maanden in Curacao/Bonaire geweest in de tropische warmte (30 graden) en had heel weinig last van CIAP verschijnselen, nu ik weer terug ben in Nederland is het ineens weer veel erger geworden, ondanks dat ik net weer een B12 injectie heb gehad. Ik heb drie vragen: 1. doet warmte goed voor CIAP patienten, wat is jullie ervaring? 2. ik heb nu in de winter steeds extreem koude voeten, wat doen jullie er tegen? (ik neem af en toe een warm voetenbad, heb hele dikke sokken en poolsloffen) en 3. wat is jullie ervaring met B12 injecties, helpt het? (het leek mij te helpen de eerste keren, maar het effect is nu minder). Ik hoop wat reacties te krijgen, dank alvast, groets en goeds, Nico.
anita

22-09-2011 02:39

beste mensen
sinds 13 jaar na een herseninfarct heb ik dus ciap duurde inderdaad een tijd en enkele ziekehuizen voor ze erachter waren wat ik had
helaas ben ik wel snel rolstoel afhankelijk geworden maar ik heb meerdere aandoeningen en zeer weinig weerstand
vitamine b12 deed niks bij mij en vele pijnstillers ook niet nu slik ik voor ciap lyrica en heb morfine pleisters daarnaast gebruik ik dus wiet heb desondanks 24 uur per dag pijn en doe heel veel dingen om er zeker maar niet bij stil te gaan staan
en veel heel veel lachen en genieten van wat ik wel kan en doe wat dat dan ook is lekker buiten zitten of eten met de kids en kleinkinderen of een uitje met mijn vriendin en
volgend jaar op vakantie naar mallorca met onze beste vrienden
dus geniet van wat je wel hebt en kunt
Nell

23-09-2011 15:42

Als er in het reguliere medisch circuit geen behandeling voor bestaat, waarom zou het dan ineens wel in het alternatieve bestaan.Hokuspokus…..
Placebo effect. Geldklopperij.
Accepteer dat je C.I.A.P.hebt en ga verder met je leven.
Ik heb het zelf dus ook.
Sterkte en groetjes,
Nell
marga van kessel

31-05-2012 15:04

hallo lezer, (lotgenoot)
Alle berichten lezend ben ik opgelucht te horen dat ik niet gek of een komediant ben.
Ben alleenwonend, werk nog steeds en inmiddels 60 jaar, tot twee jaar geleden actief, fietsen, wandelen, alleen op vakantie, stappen met vriendinnen, kortom een leuk leven! Daar kwam in korte tijd verandering in, juni 2010 klapvoet, lam gevoel tot geen gevoel linkerkant, niet op kunnen steunen etc. via huisarts naar neuroloog, het bekende neurologische lichamelijke onderdzoek, diagnose vermoedelijk polyneuropathie.
Vervolgafspraak na 6 weken,geen verandering in de klachten eerder verslechtering. Eindelijk na 3 mnd. MRI en bloedonderzoek: uitslag hetzelfde. Derde afspraak inmiddels oktober 2010, EMG geen afwijking, klachten verergeren.
2011: rechterzijde gaat mee doen, heb nu twee benen met gevoelsverlies, koud/warm probleem, loop met stok, fietsen
kan niet meer vanwege gevoelloze voeten die de trappers niet kunnen vinden, alsof de benen in beton gegoten zijn, loop en sta niet meer stabiel, 2 x gevallen op straat, 1x ondersteboven gelopen op station.
Nieuwe neuroloog bezocht augustus 2011, opnieuw fysiek onderzoek, geen andere onderzoeken, gaat uit van de resultaten in 2010 van haar colega. November 2011 vervolgafspraak kan niets voor mij betekenen, voel mij niet serieus genomen / in de steek gelaten. Krijg het aanbod tot volgen van enkele maanden revalidatie, accepteer dit, maar vraag mij af of dat gaat helpen. Vermoeidheid neemt toe, de pijn ook, werk nog steeds, gecombineerd met 3.5 uur reizen p.dg. is de energie die overblijft en daardoor mijn sociale leven hevig aangestast. Er is na werk en reizen niets meer over en het weekend wordt alleen maar gebruikt om te rusten voor de week die komt.
Januari 2012/ April 2012: 2 x p.wk revalidatie naast het werk een hele opgaaf, inmiddels is de rolator in huis en de aangepaste driewielfiets aangevraagd. Door de belasting bovenop alles een hardnekkige ontsteking aan mijn linkerheup.
Moet wat werk betreft er even tussenuit, 6 weken uit de roulatie, de revalidatie blijft maar wordt aangepast.
Toch verergeren de klachten ondanks de revalidatie, de krampen 's nachts pijnlijk, slapeloze nachten naast je werk moeilijk vol te houden, bij het opstaan uit stoel of bed nu regelmatig door het linkerbeen gezakt. doe over korte afstanden lopen steeds langer en kan in korte tijd steeds minder, alle huishoudelijke zaken worden steeds meer een opgave.
Lastig als je alleen woont! En toch wil ik weten wat er mis is en daar is volgens mij het UMC de aangewezen plaats voor maar hoe kom ik daar? Toch weer naar neuroloog voor verwijzing? Ben benieuwd hoe die gaat reageren!
frouwk

06-07-2012 00:51

Dag iedereen,
Mijn ciap bestaat nu 5 jaar en ga langzaam achteruit.
Ga vaak over m,n grenzen tot ergenis van mijn kinderen.
Gisteren is iemand van de gemeente geweest omdat ik een scootmobiel heb aan gevraagd.
Ik val met de elec.fiets te vaak met allegevolgen van dien. De hersenen geven het te langzaam door.
Een winkelhaak in de benen door te vallen waar een bacterie bij kwam, ben je weer maanden verder door veel controle ziekenhuis.
Thuis loop ik op sokken omdat met schoenen aan ik niets voel.
Maar we gaan door, het moet, je moet verder!
Groeten Frouwk.
Cornelis

12-09-2012 21:58

ik voel mieren in mijn toppen
bliksems springen door mijn hand
merk dat allebei mijn zolen
zijn gevuld met schuivend zand
beide polsen zijn omstrengeld
met scherpe stukken prikkeldraad
en mocht ik soms gaan lopen
schop ik de klinkers uit de straat
want mijn voeten hangen slapjes
aan twee enkels slap als klei
en de klemmen om mijn kuiten
kruipen langzaam naar mijn dij
ik schrik‘s nachts soms van mijn spieren
benen schieten plots gestrekt
door het onverwacht verkrampen
worden ze pijnlijk herontdekt
maar zoals je leest hierboven
dicht en schrijf ik nog gesmeerd
lees of schilder en computer
met mijn hoofd is niks verkeerd
daarbij dan doe ik ook nog klusjes
vrijwillig en met veel plezier
dingen die ik heel erg leuk vind
ondanks het fysiek geklier
het koken wordt voor mij gedaan
mijn bed wordt opgemaakt
tegen alle ongemakken
word ik vreselijk goed bewaakt
wordt omringd met goede zorgen
alle toewijding is top
alleen de extra’s worden minder
want reserves raken op
maar je ziet als je het optelt
in deze hele woordenvloed
ik kan hier alleen maar zeggen
voor de rest gaat alles goed
cornelis (1935)
lex verweij

20-10-2012 16:55

Hi
Ik heb onlags de diagnose Ciap gekregen. Ik heb vanaf 2006 last van doof gevoel in voeten, tintelingen, gevoel alsof je ;'s morgens net steunkousen aanhebt, zo strak zit alles. bij het opstaan moet ik opletten dat ik geen kramp krijg, want dat is hevig n kom ik haast niet vanaf. Van de week had ik voor het eerst ‘s nachts een hevig brandend gevoel boven op mijn voet, alleen links,, net of er met messen in gestoken werd. Het werd van zachte pijn tot erg hevig en dan weer terug. Het duurde zo’n 5 uur en toen verdween het weer, soms voel ik het nog heel licht. Ik zou graag op de hoogte gehouden worden van ontwikkelingen of behandelingen. Mijn neuroloog zegt alleen dat er niets aan te doen is en ik moet over een half jaar terugkomen.
Eddie

16-02-2013 21:32

Wie herkent dit. Al ongeveer 15 jaar last van klachten. Het begon met lichte tintelingen onder de voet die vanzelf weer weggingen. Begin 2000 kon ik geen sokken meer verdragen aan mijn voeten. Ik heb toen een tijdje zonder sokken gelopen. Heel licht namen de klachten toe. De tintelingen gingen over in prikkelingen en brandende pijn. In 2005, 2006 volledig neurologisch onderzoek gehad. Op dat moment had ik al geen voetzoelreflexen meer. Een groot deel van de voeten is gevoelloos, een ander deel is overgevoelig. Kan geen lakens verdragen. Vooral als ik ga liggen beginnen de voeten te branden en altijd aan de zijkant en aan de bovenkant van mijn tenen. Nachtrust is dus altijd matig tot slecht.
In 2009 nog een klein neurologisch onderzoek gehad in een ander ziekenhuis. Conclusie was snel gesteld. CIAP en dan voornamelijk sensibel. Links en rechts precies gelijk.
Nu 3,5 jaar verder. Tweemaal een infectie gehad aan de topjes van mijn tenen. Wonden wilden niet vanzelf genezen, dus peesjes zijn doorgesneden waardoor de tenen niet meer kunnen buigen. Verder is mijn voet volledig verdikt en keihard geworden. Klachten zijn inmiddels opgeklommen tot halverwege mijn onderbenen.
Inmiddels ook klachten aan mijn handen. Ook veel last van spierstijdheid, bandengevoel aan mijn onderbenen. Soms ook het idee dat ik slapper word in de benen. Lopen gaat nog wel maar kost me veel energie. Hoofdklachten zijn chronische ernstige vermoeidheid, brandende pijn, zowel overdag maar met name in de avond en nacht, nooit meer fit, last van angsten. Leeftijd nu 45 jaar.
Wie herkent dit?
Bearish

25-06-2013 20:10

Hallo, ik ben Beer 47 jaar met 15 jaar DM2 met insulinepomp.
Sinds enkele weken begin ik mij zorgen te maken over het lopen. Ik merk tijdens het lopen dat mijn beenspieren gammel aavoelen, heb na elke stop van enkele minuten startpijn, dit verdwijnt na het bewegen. Ik heb branderige voeten, afgewisseld met steken en gevoel dat er wind langs mn onderbenen waait.
Lage rugpijn en een waggelende gang waarrbij mn voeten op de grond ploffen, einde van een rondje wandelen 20 minuten nog te stijf om te bukken om de hondenriem af te doen, stijfheid in de lage rug met uitstralende pijn van bil - bovenbeen voorkant - knie en onderkant voet. Het meeste last heb ik van rechts en af en toe doet links ook mee tot aan mn knie.
Op de rug een ongevoelige plek, veel jeuk en bij krabben voelt het alsof ik met mesjes heb gekrabbelt. Tijdens zitten heb ik constant een branderig gevoel aan beide zijde zitvlak, voelt alsof ik op het bod zit, soms ook kriebels.
De klachten nemen gedurende de dag toe.
Ik heb deze week een afspraak bij ha en ben erg benieuwd wat hieruit komt, wordt vervolgd en sterkte voor iedereen
vriendelijke groeten Bearish

ciap

joke van der knaap

Nico de Boer

anita

Nell

marga van kessel

frouwk

Cornelis

lex verweij

Eddie

Bearish