In 't Zal je maar gebeuren twee portretten van bijzondere mensen die leven met ALS. Ronald de Haan staat samen met zijn zwangere vrouw en zoontje aan het begin van een lijdensweg. Erik Pasker heeft samen met zijn vrouw ervaren wat het betekent om in snel tempo steeds meer in te moeten leveren totdat je uiteindelijk gevangen raakt in je eigen lichaam.

Erik Pasker

“Door mijn ziekte ALS (Amyotrofische Lateraal Sclerose) zit ik al jaren gevangen in mijn eigen lichaam. Ik kan niet meer lopen, krijg eten via een sonde en ik word permanent beademd”, vertelt Erik Pasker vader van twee jonge kinderen.

“Door de ALS sterven motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en de hersenstam af. Hierdoor komen signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren en kan ik dus steeds minder bewegen.” Erik leeft al 8 jaar met deze ziekte, wat uitzonderlijk lang is. “In het begin van de ziekte ben ik depressief geweest, maar ik heb geleerd om te kijken naar wat ik wel kan en geniet nu van het leven. Maar voor mijn vrouw is het heel zwaar want deze ziekte krijg je niet alleen.”

Ronald de Haan

De 32-jarige Ronald de Haan weet sinds een jaar dat hij ALS heeft. “Normaal gesproken heb ik volgens de dokter niet langer dan 3 tot 5 jaar te leven. Maar ik hoop dat ik het nog zeker acht tot tien jaar volhoud. Dat hoop ik vooral voor mijn zwangere vrouw en mijn zoontje. Maar ik merk dat het achteruit gaat. Nu heb ik alleen nog wat moeite met lopen en dingen vastpakken, maar het gaat snel. Wat ik zeker weet is dat ik deze strijd ga verliezen.”

ALS

“In Nederland lijden ongeveer 1500 mensen aan de zenuw- en spierziekte ALS. Jaarlijks overlijden er 500 en komen er zo’n 500 nieuwe bij”, legt professor Leonard van de Berg van het UMC uit. “De oorzaak van ALS is niet bekend. Daarvoor is nog veel onderzoek nodig. Wat wel duidelijk is dat 5 tot 10 procent erfelijk is maar voor de rest kan ieder volwassen persoon het krijgen.”