Heb sinds 20 jaar last van een nee schuddend hoofd, en erge zere nek, TS genaamd. Krijg al 18 jr Botuline spuiten om de 12 weken.

Deze spuiten doen hun werk helaas niet meer. Neuroloog zegt dat ze na 18 jaar niets meer voor me kunnen doen omdat ze aan de max zitten met de hoeveelheid Botuline, en alles al geprobeerd hebben.

Wacht nu op een oproep voor AMC, waar een gespecialiseerde Neuroloog moet gaan kijken, hoe het verder moet. Evt operatie. DBS. (iets in de hersenen)

Ik ben op dit moment niet meer in staat te werken. Door mijn hoofd wat steeds nee schud, erge zere nek, schouder, en sinds een week ook linker arm.

Mijn hoofd gaat naar mijn rechter schouder draaien en voorover. Als ik mijn best doe om 'm recht te houden, ga ik heel erg schudden. Ik ben geen baas meer over mn nekspieren.

Het is in die 20 jaar steeds een beetje erger geworden, ipv beter.

Wordt hier steeds onzekerder door.

Ik heb het gevoel dat iedereen mij aanstaart. Als ze er naar vragen of er iets over zeggen, ga ik spontaan huilen.

Zou er nu twintig jaar later, nog steeds geen oplossing zijn voor TS. Ik hoor er heel weinig over.

Heeft iemand ervaring met TS en Deep Brain St.?

Marielle