torticollis spasmodica

  • sandra

    hoi, bij mij is deze aandoening geconstateerd.De aanbevolen behandeling is 2 keer per jaar een botoxinjectie, wie heeft hier ervaring mee, en zo ja welke

  • jo

    Ken iemand die hetzelfde heeft. Alleen zou ik er maar vanuit gaan dat je een keer of 4 per jaar injecties nodig hebt. Het helpt wel.

  • Jacky

    Hoi, ik heb een aantal jaren (4 x per jaar) botox injecties in mijn nekspieren gehad. Het bewegen/schudden en wegtrekken werd wel minder, maar doordat een aantal spieren tijdelijk verlamt worden, moeten andere spieren actiever zijn waardoor die weer pijnlijker en vermoeider worden. Ben ongeveer 2 jaar geleden gestopt met de injecties, ik vond het voordeel ervan niet opwegen tegen de bijeffecten. Zoals b.v. moeite met slikken, de (pijnlijke) prikken iedere 3 maanden in mijn nek en nog steeds pijnlijke nekspieren en hoofdpijn. Ik wens je veel sterkte.

    Vr.gr., Jacky

  • Truus

    Ik heb 1 keer de Botuline injecties gehad, maar nu erg veel pijn in bovenrug, schouders ed.

    Hoe doen jullie het met werken en wie heeft er tips.

    Ben 48 jaar en weet sinds 3 mnd dat het een Torticollis is, wat al mijn klachten veroorzaakt.

  • antoon

    ik heb al 22 jaar toticollis en by my spuiten ze elke 10 weken botuline.

    myn ervaring is dat het geen kwaad kan en als ik geen botuline kryg , ben ik afgewerkt.ben zelf 44 jaar en werk 60 uur per week in de bouw.

    en er bestaan op deze wereld ergere aandoeninge!!!!!!

    wat mensen zeggen of denken , daar moet je boven staan.

    groetjes en veel sucses in je verdere leven

    ANTOON

  • Annette Roose

    Ik heb een vraag namens mijn vriend. Hij heeft torticollis spasmodica. Hij wordt elke 3 maanden geinjecteerd. Hij krijgt dit ter voorkoming van te veel schudden met zijn hoofd. Nu heeft hij de laatste tijd erg gauw last van slijmvorming en benauwdheid. Hij is zeer taai maar ik weet dat dit dan erg lastig is voor hem. Zijn er mensen met deze ervaring? In het ziekenhuis heeft hij dit meerdere keren aangegeven maar ze doen daar erg makkelijk over van: “Nou, dat hoort erbij.” Maar het is af en toe behoorlijk erg.

    Heeft iemand hier ervaring in en een tip om dit te minimaliseren?

    Met vriendelijke groet,

    Annette

  • jacky

    Hoi Anette,

    Misschien kun je proberen met Bisolon tabletten (deze zijn ook verkrijgbaar van het eigenmerk van de apotheek of drogist, dan zijn ze goedkoper) het slijm minder taai en makkelijker ophoestbaar te maken.

    Succes en sterkte!

    Vr.gr., Jacky

  • laila

    Hallo,

    Ik ben Laïla en ik zit in mijn laatste jaar van het secundaire onderwijs.

    Op het einde van het jaar hebben we een GIP(presentatie) te doen.

    Ik heb als onderwerp torticollis spasmodica ( dystonie ? ) gekozen.

    Ik heb hierover echter veel informatie nodig en mijn vraag was aan jullie waar ik het meeste informatie kan vinden, of jullie er zelf meer zouden kunnen over vertellen , of er boeken over bestaan, enz.

    Als jullie me zouden willen helpen of contacteren kunnen jullie me altijd iets laten weten : laila_vda@hotmail.com

    Vriendelijke groeten.

    En dank bij voorbaat.

  • c hogenes-lankhaar

    ik heb om de 3 maanden botox inspuitingen mijn hoofd trek naar links heel iritant maar heb er wel baat bij ik kon er niet van slapen de dokter is aan het uitproberen hoeveel botox ik nodig heb ik heb fisioterepie gehad en mensendiek maar dat hielp niet ben daar mee gestopt

  • Bartholomeus van Vleijsteren de Haas

    Hallo,

    ik zou graag wat meer info over Torticollis spasmodica willen.

    mvg,

    B.V.G.F. Van Vleijsteren De Haas