Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's
renate
wie kan mij helpen meer informatie te vinden over deze spierziekte?
ik kan er verder echt nix over terug vinden.
groetjes renate
hai, marieke
wij hebben ook een zoontje verloren aan deze ziekte…hij zou in januari zeven geworden zijn…
ik heb inmiddels al het een en ander opgezocht over de ze ziekte, er is gewoon weinig over te vinden omdat hij zo zeldzaam is…
tis nou twee jaar geleden dat ik die vraag gesteld had, was het eigenlijk al vergeten ooit op deze site geweest te zijn,sorry…
gaat het verders goed met je? is het lang geleden dat je zoontje daaraan overleden is, als je het er verder niet over wilt hebben snap ik sat wel hoor…
groetjes renate
hai, sorry dit is echt een late reactie van mijn kant…
op internet is er bijna nix over te vinden, dit komt omdat er verders nix over bekent is, ik heb op een gegeven moment een of ander spierziekte bureau ingeschakeld of die wilde uitzoeken of er nog meer was, qua informatie dan…
ze hebben even gedacht dat het toch een stofwisselngsziekte was, maar zijn daar weer op teruggekomen, het is dus wel een spierziekte waarmee er dus geen overlevingskanzen zijn als je dit hebt…
in mijn geval ben ik de draagster, en ik heb het doorgegeven aan me zoontje…
achteraf, kwamen wij erachter dat mijn oma ook twee zoontjes had die daaraan overleden zijn, toen werd dat niet onderzocht, en omdat mijn oma niet meer leefde toen dit ons overkwam heb ik heel wat moeten vragen aan de familie…of die nog wat wisten enzo…doordat hun zeiden dat mij oma ook zoveel vruchtwater bij zich droeg, en dat haar zoontjes dus eigenlijk gestikt zijn kwamen wij daarachter…
tis allemaal wat…hoop dat jij zelf achter dingen bent gekomen…en dat alles goed met je is…ken je verder niet maar ik gun dit niemand.
groetjes renate
