spierziekten.startpagina.nl

stumpell

  • Anonymous avatar

    Richard Bosgoed

    Bij mij is in januari de ziekte van strumpell geconstanteerd.

    Ik leef ongeveer 5 jaar met deze ziekte,ben langs vele fysio praktijken geweest totdat ik besloot om een keer met de fiets te gaan.

    Deze fysio therapeut woont ongeveer 7 km van mij af.

    Ik had al een aantal behandelingen gehad maar was altijd nog met de auto gegaan.

    Ik kwam dus bij de fysio therapeut binnen hij zei tegen mij wat loop jij raar.

    hij deed met mij een test met de voeten waarop hij mij vertelde dat verdere behandeling niet meer nodig was.

    De pysiotherapeut heeft contact gezocht met de neuroloog waarop de neuroloog mij doorverwees naar de revalidatiearts.

    Hierop kwam uit dat ik de ziekte van strupell heb.

    Ik zoek dan ook iemand om erover te praten of mailen hoe deze personen de draad weer oppakken ook op het werk want ik heb veel sta en loop werk.

    Of ik mij moet gaan omscholen.

    Ik ben dan best wel moe als ik 1 km gelopen heb en als ik 6km gefietst heb.

    Zie dan ook graag een reactie tegemoet.

    Met vriendelije groet Richard Bosgoed.

  • Anonymous avatar

    Marinka

    Hallo Richard.

    Jou bericht is inmiddels van een jaar terug en ik vraag me erg af hoe het nu met je gaat. Vooral ook wat betreft werk. Ik liep al jaren moeilijk en steeds meer mensen gingen daar wat van zeggen. Toen was het genoeg vond ik. Ik was al zo vaak naar het ziekenhuis geweest voor beenklachten en incontinentie dat ik vond dat er nou toch maar wat aan gedaan moest worden. Ik ben 39 en wilde niet als ik 40 was aan de wandel met een rollator en een dik pak luiers. Ik dus weer naar de huisarts. Er was een nieuwe, een arts in opleiding. Zij bekeek me al vreemd toen ik aan kwam lopen, toen ik ook nog vertelde over de incontinentie wilde ze even een testje doen. Ze ging met een ijzer dingetje over de zool van mijn voet en toen gingen de tenen dus niet gekrompen omlaag, maar omhoog. Zij regelde meteen een afspraak bij de neuroloog en zo was al snel duidelijk dat het niet helemaal goed zat. In Den Helder wisten ze het verder niet dus stuurde ze me verder naar DR Visser in het AMC in Amsterdam. Daar kreeg ik dus ook afgelopen mei de diagnose hsp. Ik wacht nog steeds op de uitslag van het DNA onderzoek. Dan is het pas helemaal zeker vind ik. Maar de achteruitgang merk ik wel. Er zijn nu speciale schoenen voor me in de maak. En ook mijn werk kan ik niet meer doen. Ik zit vanaf februari in de ziektewet. Ik werkte namelijk in een groentefabriek, daar is het de hele avond staan in de kou. Als ik kijk hoe kort ik nu nog maar goed kan staan, vraag ik me nog af hoe ik het zo lang heb vol kunnen houden. Of zou het zo hard achteruit gaan? Maar jij had ook staand werk, wat doe je nu? We gaan voor mij kijken of er in het bedrijf nog iets zittends te doen is. Ik werkte maar 1 avond in de week. Maar nu moet ik veel gaan bewegen, zwemmen fietsen en wandelen. Dat laatste daar heb ik vooral veel moeite mee. Ik weet dus niet of ik dan sávonds nog wel zo lekker kan zitten. Erg benieuwd dus hoe dat bij jou gaat.

    Ik zou het echt erg fijn vinden een berichtje terug van je te onvangen. Vriendelijke groet, MarinkaRichard Bosgoed schreef:

    >

    > Bij mij is in januari de ziekte van strumpell geconstanteerd.

    > Ik leef ongeveer 5 jaar met deze ziekte,ben langs vele fysio

    > praktijken geweest totdat ik besloot om een keer met de fiets

    > te gaan.

    > Deze fysio therapeut woont ongeveer 7 km van mij af.

    > Ik had al een aantal behandelingen gehad maar was altijd nog

    > met de auto gegaan.

    > Ik kwam dus bij de fysio therapeut binnen hij zei tegen mij

    > wat loop jij raar.

    > hij deed met mij een test met de voeten waarop hij mij

    > vertelde dat verdere behandeling niet meer nodig was.

    > De pysiotherapeut heeft contact gezocht met de neuroloog

    > waarop de neuroloog mij doorverwees naar de revalidatiearts.

    > Hierop kwam uit dat ik de ziekte van strupell heb.

    > Ik zoek dan ook iemand om erover te praten of mailen hoe deze

    > personen de draad weer oppakken ook op het werk want ik heb

    > veel sta en loop werk.

    > Of ik mij moet gaan omscholen.

    > Ik ben dan best wel moe als ik 1 km gelopen heb en als ik 6km

    > gefietst heb.

    > Zie dan ook graag een reactie tegemoet.

    > Met vriendelije groet Richard Bosgoed.

  • Anonymous avatar

    Richard

    Goedemorgen Marinka.

    Ik ben vanaf afgelopen maandag in de ziektewet gegaan,wel veel te laat maar ik ga tot het uiterste.

    Ben gisteren naar de bedrijfsarts geweest en de problemen voorgelegd.

    Op het werk kreeg ik ook de hele tijd opmerkingen zoals, hee invalide en je proberen omver te drukken,ik heb hier ook wat van gezegd dat dit afgelopen moest zijn, dit is wel overgekomen!!.

    mensen kunnen heel ver gaan wat opmerkingen betreft,en dan moet je je maar weten in te houden.

    Ik heb op het werk lopende band werk gekregen het afgelopen anderhalf jaar,maar ik moest ook de laatste tijd schoonmaakwerkzaamheden doen,dit brak bij mij het eind van de week helemaal op.

    Nu heb ik ook last van incontinentieproblemen en dat ik snachts 2 tot 3 keer naar het toilet moet met als gevolg,als ik dan weer mijn bed in kruip mijn linkervoet niet stil kan houden met als gevolg dat ik moeilijk weer in slaap kom.

    Over deze incontinentiproblemen moet ik nog naar het revalidatiecentrum het Roessingh in Enschede.

    Het lopen gaat bij mij steeds moeilijker,gelukkig staan er langs deze route die ik smorgens loop bankjes waar ik even kan uitrusten.

    ik ben afgelopen jaar naar zuid duitsland op vakantie geweest, en heb een setje nordickwalk stokken meegenomen, dit jaar voor het eerst loop ik hiermee als ik wat langere stukken loop.

    Mijn vrouw doet, voor het slapen gaan fysiotherapie oefeningen met mij dit heeft ze afgekeken van revalidatie centrum het Roessingh als ik dit niet doe dan krijg ik kramp in de kuiten en dan weet ik niet hoe snel of ik uit het bed moet komen.

    De plaatselijke fysiotherapeut die kan ik het wel aangeven maar hun gaan met veel te veel kracht te werk, ze drukken je maar achter de fitnessapperaten 50 minuten en 10 minuten gaan ze maar met je aan het werk,en ze hebben het weer verdiend!

    ik ben van plan een elektrische dames fiets aan te schaffen omdat ik moeite heb de rechter been over de stang heen te gooien.

    Als je nog eventuele vragen heb aarzel niet,neem gerust contact met mij op!!

    Met vriendelijke groet Richard!

  • Anonymous avatar

    Marinka

    Hoi Richard, fijn om zo snel een berichtje terug te ontvangen. Ik geloof dat ik het echt tref met mijn fyschiotherapeute. Ik moet wel oefeningen doen, maar dat gaat best goed. We zijn de beenspieren proberen wat te rekken. Het traplopen wat te vergemakkelijken en het lopen iets makkelijker te maken. Zij gaat voorzichtig en rustig te werk. Ik heb haar ook direkt toen ik kwam een map gegeven. Deze heb ik aangevraagd bij de spierziekte vereniging. Die hebben speciaal mappen voor doktoren en fyshio mensen. Omdat onze ziekte niet bekend is, krijgen zij daarin wat informatie en uitleg. Voor de fyshio ook richtlijnen wat wel en niet haalbaar is voor mensen zoals wij. Ik wacht nog steeds op de uitslag van het DNA onderzoek, dat vind ik wel heel vervelend, dat dat zo lang duurd. Ik heb verder nog geen vragen, het is gewoon weer even wachten hoe het verder gaat. Ik ben zeer benieuwd naar mijn speciale schoenen. Ik word wel aardig ongeduldig omdat ik maar niet gebeld wordt om die mal te passen. Daarna kunnen er natuurlijk pas schoen worden gemaakt. En dan zullen we ook merken of dat lopen wat beter wordt. In ieder geval bedank voor de reactie terug. Wij lezen vast nog wel eens wat van elkaar. Vriendelijke groet, Marinka