spieraandoening (Help !)

  • Schoonzoon

    Omdat het lijkt, dat niemand kan helpen en evenmin echt goed advies kan geven, het volgende.

    Mijn schoonmoeder (thans 83 jaar) is altijd erg gezond en fief geweest.

    We verbaasden ons altijd over haar energieke gedrag en ondernemingsdrift.

    Een jaar geleden deed ze nog mee aan een botontkalkingsonderzoek waarbij werd geconstateerd dat zij, ondanks haar leeftijd, geheel geen botontkalking had.

    In oktober heeft ze nog een dag lang met haar achterkleindochter gewinkeld en moest haar achterkleindocht eerder opgeven dan zij.

    Sindsdien is zij (eigenlijk vrij plotseling) achteruit gegaan.

    Allereerst kreeg zij moeite met lopen.

    Eerst met behulp van 1 stok, toen met grote moeite met 2 stokken en kleine stukjes met een rollator.

    Nu is er een scootmobiel in aanvraag, want ze kan zich amper nog voortbewegen.

    Geconstateerd in het Erasmus is dat de oorzaak ligt in artrose, ondanks de eerdere constatering “geheel geen botontkalking”.

    Naast die mobiliteitsproblemen doet zich, ook vrij plotseling, de volgende klachten en verschijnselen voor (en hier gaan mijn vragen over).

    Aanvankelijk dacht zij zelf aan een relatie met de artrose, maar haar is verzekerd dat daarmee geen enkele relatie bestaat.

    Zij heel veel last en pijn in haar nek en kan slechts met heel veel moeite haar hoofd omhoog/recht doen.

    Die pijn straalt uit naar haar gezicht en mond.

    Zo ernstig soms, dat ze niet meer kan eten en drinken en zelfs niet meer kan praten.

    Haar tong is dan heel dik en steekt dan enigszins buiten haar mond.

    Alsof ze dronken is en probeert te praten (alleen veel erger en absoluut niet meer verstaanbaar).

    Als die klachten zich aandienen, maar ze zijn nog niet zo ernstig, dan lukt het soms om iets te drinken met een rietje.

    Toen die klachten zich begonnen voor te doen, dachten we eerst aan een Tia of iets dergelijks.

    Onderzoek in het Erasmus heeft aangetoond dat hiervan geen sprake is.

    Fysio geeft geen enkele verlichting.

    Maar wat mij het meest verbaast, is dat haar internist van het Erasmus haar op haar waanhoopsvraag: “Is er nu helemaal niemand in dit academische ziekenhuis die mij kan helpen ?”, antwoordde: “Nee !”.

    Het is allemaal zo zielig, dus vraag ik u om hulp/

    Wie weet wat hier precies aan de hand is ?

    Wat te doen om verlichting te geven ?

    Bestaat er een therapie ?

    Enz, enz,

    SVP, help mij (haar)

    Bij voorbaat dank !

    Schoonzoon

  • Hans

    Hoi.

    Je vraagt om hulp, na zo’n verhaal kan ik mij dat best voordtellen.

    De hulp die misschien iets zou zijn is masseren en magnetiseren, en waarom, door het lange ziek zijn is er een energie gebrek ontstaan wat met magnetiseren weer op het oude peil terug ge bracht kan worden en masseren zou goed zijn voor de pijn en blokkades die in de loop der tijd zijn ontstaan. als je dat wil zoek dan bij u in de buurt die bieden kan en probeer het een poos.

    Ik wens u sterkte groten H@ns.

  • Schoonzoon

    Dank je voorn je reaktie Hans.

    Maar intussen zoeken we meer in een andere richting en heeft haar huisarts haar verwezen naar een neuroloog.

    De symptomen lijken n.l. te wijzen op een vorm van “dystonie”, maar die diagnose is nog niet gesteld.

    Zijn er mensen die ervaring hebben met een vorm (er zijn er diverse) van dystonie ?

    Dan graag reaktie en advies.

    Alvast bedankt.

    M.vr.gr. schoonzoon

  • Angelique

    Hoi,

    Ik ben 38 jaar en na een spondylodese in behandeling bij een revalidatiekliniek omdat ik veel last van mijn spieren heb.

    Spierzwakte en tevens een hoge spierspanning,soort krampen soms ook.

    Oorzaak,

    slecht kraakbeen ,daardoor hypermobiele gewrichten ,

    mijn spieren proberen nu op te vangen wat mijn kraakbeen te kort doet,zeg maar.

    De pijn die uw schoonmoeder in haar nek en mond ervaart,

    heb ik ook.

    Door de hypermobiliteit zijn er waarschijnlijk tijdens de operatie en narcose 2 wervels van zijn plaats gegaan en daardoor de klachten.

    Soms kan ik ook niet uit mijn woorden komen en zijn mijn lippen gevoelloos.

    In de kliniek heb ik hiervoor veel baat van de manueeltherapeut.

    Weet natuurlijk niet of uw schoonmoeder hetzelfde heeft,misschien is het een nekhernia ??

    weet alleen dat het in Nederland ontzettend moeilijk is om de juiste hulp bij gewrichts en rugpijn te krijgen.

    Ik ben al vanaf mijn 16de bezig voor de juiste hulp en nu pas krijg ik die.

    Je word snel afgescheept met “spierpijntje” “heeft iedereen wel eens” en “hier heb je een pilletje”.

    Gezien de leeftijd van uw schoonmoeder ben ik bang dat het nog moeilijker is,

    maar laat je niet afschepen.

    Op de site nvvr ,www ervoor en nl erachter kan je veel informatie krijgen en vragen stellen,

    misschien kunnen zij uw schoonmoeder verder helpen.

    Veel succes en beterschap.

  • anny Hauman

    Beste

    ik hebb zelf dystonie en bezit een forum over mijn ziekte daar kan je veel info op vinden, hopelijk helpt het jullie wat vooruit

    http://groups.msn.com/LEVENMETDYSTONIE/_whatsnew.msnw

    groetjes Anny

  • marja stolk

    hoi schoonzoon, ik ben marja een vrouw van 42 jaar en heb sinds kort ook klachten die lijken op die van jou schoonmoeder.

    3 maanden geleden kreeg ik erge pijn in mijn polsen het ging vanzelf weer over en dan een dag later was het er weer ,de pijn werd steeds heftiger en er ontstonden ook lichte pijne op andere gewrichten ,en spierkrampen rond deze gewrichten met uitstraling naar aangrenzende plekken.die ook weer vazelf na een paar dagen overgingen.

    ik ben toen mijn polsen weer pijn deden naar de huisarts gegaan ,die stuurde mij naar de orthopeet die liet een botscan maken ,inmiddels had ik in heel mijn lijf pijn ,maar het verdween ook steeds weer vanzelf ook in mijn nek .uit de botscan bleek dat al mijn gewrichten waren aangedaan.de orthopeet stuurde mij door naar de reumatoloog,daar kwam geen reuma uit.ik kan nu ook mijn hoofd niet lang rechtophouden,en draag hiervoor een kraag,ik ben ook ontzettend moe ik slaap heel veel ,ik kan me hier niet tegen verzetten,mijn ogen vallen gewoon dicht.ook doen mijn kaaken sind enkele dagen pijn .mijn tong is niet dik .ik ben erg duizelig en heb hierdoor soms de neiging om over te geven.

    mijn evenwicht is niet goed als ik wil lopen ,ik ben daarom al en paar keer gevallen.de huisarts weet er geen raad mee .ik heb toen zelf gevraagd om me te testen tegen de ziekte van lym (tekenbeet)ook daar kwam geen resultaat uit.hij stuurd me nu door naar een neuroloog.

    daar moet ik nog naartoe,dus daar kan ik nog niets over zeggen .ik ben ook opzoek naar mensen die dit hebben ,zodat er hopelijk meer duidelijkheid komt.mijn huisarts zecht dat het een spierziekte kan zijn ,maar hij kent hem niet. hopen dat de neuroloog meer kan zeggen.

  • karin

    lees net jullie verhaal .

    weet dat ik erg laat reageer. Maar laat haar eens prikken op de b12 . en fliumzuur .