minicore multicore myopathie

  • joke bogers

    hai

    ik zou graag met mensen die de spier ziekte hebben

    in contact willen komen

    om er over te praten met hen

    hoe het bij hun is

    en wat voor klachten ze hebben

    groetjes joke

  • pieter

    Hallo Joke

    Ik ben vader van een 9 jarig zoontje die ook mini/multi core heeft.

    Ik weet niet wat voor vragen je hebt maar mischien kan ik er enkele beantwoorden.

    Vraag van mij wat is de leeftijd van de persoon die dit heeft want mischien heb ik dan ook nog wel vragen aan jou ?

    groeten Pieter

  • FrankB

    Hoi Pieter,

    Ik vond jouw bericht via google. Goed geteld moet jouw zoontje zo rond de 16 zijn. Zelf ben ik 45 e heb deze ziekte ook. Wellicht kunnen we wat info uitwisselen?

    Groeten,

    Frank