Sinds 2003 heeft mijn man moeite met spreken zgn dronkemanstaal en met lopen
dronkemansgang.Alle onderzoeken wijzen niets uit.MRI,EMG,vitamine tekort B12,tekenbeet,rruggeprik alles is goed.
Het wordt ILOCA genoemd.Dit is een spierziekte die op latere leeftijd ontstaat met onbekende oorzaak.Er zijn ongeveer 3 a 4 honderd mensen in Nederland mee bekend.Het heeft een progressieve prognose.
Wie herkent dit.
met vr. groet mw. ten Brink
s ten brink schreef:
>
> Sinds 2003 heeft mijn man moeite met spreken zgn
> dronkemanstaal en met lopen
> dronkemansgang.Alle onderzoeken wijzen niets
> uit.MRI,EMG,vitamine tekort B12,tekenbeet,rruggeprik alles is
> goed.
> Het wordt ILOCA genoemd.Dit is een spierziekte die op latere
> leeftijd ontstaat met onbekende oorzaak.Er zijn ongeveer 3 a
> 4 honderd mensen in Nederland mee bekend.Het heeft een
> progressieve prognose.
> Wie herkent dit.
> met vr. groet mw. ten Brink
Mevr. ten Brink,
Graag wil ik van u weten of er mensen op gereageerd hebben en of u er iets wijzer van geworden bent.
En of er bij uw man ondertussen een behandeling heeft plaats gevonden.
Ook mijn man heeft sinds begin dit jaar deze ziekte.
Sinds gisteren weet ik nu ook de naam ILOCA. Graag hoor ik van u,
Met vr. groet, Carla van Liempt
ik ben een vrouw van 56 jaar en heb al heel lang klachten en weet sinds kort dat het iloca heet en er is niks aan te doen het ergst is mijn evenwicht ik heb al een aangepaste fiets voor de rest is het afwachten wat het word graag uw recaties ten brink schreef:
>
> Sinds 2003 heeft mijn man moeite met spreken zgn
> dronkemanstaal en met lopen
> dronkemansgang.Alle onderzoeken wijzen niets
> uit.MRI,EMG,vitamine tekort B12,tekenbeet,rruggeprik alles is
> goed.
> Het wordt ILOCA genoemd.Dit is een spierziekte die op latere
> leeftijd ontstaat met onbekende oorzaak.Er zijn ongeveer 3 a
> 4 honderd mensen in Nederland mee bekend.Het heeft een
> progressieve prognose.
> Wie herkent dit.
> met vr. groet mw. ten Brink
Helaas is de diagnose van mijn man van ILOCA naar ALS gewijzigd.
Ook deze spierziekte is progressief. Met een levensverwachting van 2 a 3 jaar na het stellen van de diagnose.
lems schreef:
>
> ik ben een vrouw van 56 jaar en heb al heel lang klachten en
> weet sinds kort dat het iloca heet en er is niks aan te doen
> het ergst is mijn evenwicht ik heb al een aangepaste fiets
> voor de rest is het afwachten wat het word graag uw recaties
> ten brink schreef:
> >
> > Sinds 2003 heeft mijn man moeite met spreken zgn
> > dronkemanstaal en met lopen
> > dronkemansgang.Alle onderzoeken wijzen niets
> > uit.MRI,EMG,vitamine tekort B12,tekenbeet,rruggeprik alles is
> > goed.
> > Het wordt ILOCA genoemd.Dit is een spierziekte die op latere
> > leeftijd ontstaat met onbekende oorzaak.Er zijn ongeveer 3 a
> > 4 honderd mensen in Nederland mee bekend.Het heeft een
> > progressieve prognose.
> > Wie herkent dit.
> > met vr. groet mw. ten Brink
Hallo,
Ik heb een vraagje. Is dat bij jullie ook ontstaan met tussenpozen? Mijn man ( 50 jaar) is soms in één keer net een dronkenman. Kan dan niet meer goed lopen, praat dubbel en ik weet zeker dat hij dan geen alcohol op heeft. Hij is nu onderzocht in het ziekenhuis ( hersenscan etc) en er is niets uitgekomen. Ze dachten aan een tia, maar op de scan is eigenlijk niets te zien. Hij krijgt het wisselend. Dan weer een keer per week en dan meerdere keren per week. Zelf merkt hij er weinig van, maar ik vind het heel erg eng.
Kan iemand mij uitleggen hoe jullie erachter kwamen dat het iloca was.
met vriendelijke groet Harriëtte
Harriette,
Bij mijn man is de diagnose ILOCA uiteindelijk niet bevestigd in het AMC. Hij heeft de diagnose ALS gekregen. Dit is helaas een terminale ziekte met een gemiddelde levensverwachting van 2 a 3 jaar. Bij mijn man is ALS zo agressief dat hij dit jaar zal overlijden.
Bij hem begon het met slechter spreken en het inslikken van letters eind 2007.
Nu kan hij helemaal niet meer spreken en alleen een beetje grommen.
Gelukkig heeft hij een spraak computer, wat echt een uitkomst is.
Verstandig om zo snel mogelijk een afspraak met een neuroloog te maken. Niets weten is erger als het niet weten. Dan kan je van het leven samen nog proberen iets moois te maken en alle zaken regelen.
Ik wens je in ieder geval veel sterkte. Met wat de diagnode ook zal zijn.
Carla van Liempt
Harriëtte schreef:
>
> Hallo,
>
> Ik heb een vraagje. Is dat bij jullie ook ontstaan met
> tussenpozen? Mijn man ( 50 jaar) is soms in één keer net een
> dronkenman. Kan dan niet meer goed lopen, praat dubbel en ik
> weet zeker dat hij dan geen alcohol op heeft. Hij is nu
> onderzocht in het ziekenhuis ( hersenscan etc) en er is niets
> uitgekomen. Ze dachten aan een tia, maar op de scan is
> eigenlijk niets te zien. Hij krijgt het wisselend. Dan weer
> een keer per week en dan meerdere keren per week. Zelf merkt
> hij er weinig van, maar ik vind het heel erg eng.
>
> Kan iemand mij uitleggen hoe jullie erachter kwamen dat het
> iloca was.
>
> met vriendelijke groet Harriëtte
s ten brink Schreef:
——————————————————-
> Sinds 2003 heeft mijn man moeite met spreken zgn
> dronkemanstaal en met lopen
> dronkemansgang.Alle onderzoeken wijzen niets
> uit.MRI,EMG,vitamine tekort
> B12,tekenbeet,rruggeprik alles is goed.
> Het wordt ILOCA genoemd.Dit is een spierziekte die
> op latere leeftijd ontstaat met onbekende
> oorzaak.Er zijn ongeveer 3 a 4 honderd mensen in
> Nederland mee bekend.Het heeft een progressieve
> prognose.
> Wie herkent dit.
> met vr. groet mw. ten Brink
er is dus duidelijk iets misgegaan. moet ik maar niet zo laat nog bezig zijn.
Om Iloca nou typisch een spierziekte te noemen.
De CA staat toch wel voor cerebellaire ataxie.
hetgeen een aandoening is van het cerebellum d.w.z. de kleine hersenen.
Het hoort derhalve thuis onder de noemer Neurologische aandoeningen.
De diversie verschijnselen die genoemd worden vallen mijn inziens alle
onder de noemer Ataxie.
Bestudeer ook een de website: www.ataxie.nl
deze website geeft veel info over de vele vormen van ataxie,zowel over de erfelijke
typen SCA maar ook ook (dee niet erfelijke vorm)bij voorbeeld IILOCA
(ideopatische late onset cerebbelaire ataxie)
Hoop dar je wat aan deze info hebt.
groeten en sterkte gewenst
door Kees Kooij
Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's