Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's
sina
Kan iemand mij meer over het verloop van ciap vertellen, staat voor chronische idopathische axonale polyneuropathie, sind een paar dagen weet ik dat, moet nog voor gesprek naar het AMC
Zit volgens prof. vermeulen nog in de beginfase, weet wel dat de tintlingen erger worder, gelukkig nog geen pijn wel vreselijk vermoeide benen maar dit is volgens de neurologen niet van toepassing op CIAP, hoop dat er mensen zijn die zich herkennen in dit beeld, iedereen die zich hier in herkend mag mij gewoon mailen,
ook ik ben sinds kort op hoogte van ciap,
mijn klachten waen ,dat het net was als of ik op kussentjes liep,
vaak gekeken of er veel eelt onder mijn voeten zat, maar niets hoor of dat de binnen zool van mijn schoenen soms stuk waren ,
hier liep ik al zeker anderhalf jaar mee tot dat ik naar de dokter ging die me door verwees naar de neuroloog,
nou ciap dus ,en onder tussen wat ik er van gelezen heb ben ik er nog niet klaar mee
pijn heb ik niet en ik loop nog prima ,het is alleen een branderig gevoel .
voorlopig is er mee te leven
edsina schreef:
>
> Zit volgens prof. vermeulen nog in de beginfase, weet wel dat
> de tintlingen erger worder, gelukkig nog geen pijn wel
> vreselijk vermoeide benen maar dit is volgens de neurologen
> niet van toepassing op CIAP, hoop dat er mensen zijn die zich
> herkennen in dit beeld, iedereen die zich hier in herkend mag
> mij gewoon mailen,
hoi,
ik herken het hele verhaal dat je schrijft.
volgens mij heb ik het zelfde probleem.
ik heb een jaar lang voor onderzoek in amsterdam gelopen.
alle onderzoeken die ik kan vinden over ciap heb ik ook gehad.
ook de vermoeidheid in je benen herken ik.
ik heb het vooral als ik erg druk ben geweest
de gevoelloosheid is altijd in mijn tenen.
de overgevoeligheid ook in mijn voetzolen.
de officieele uitslag van het onderzoek heb ik nooit gehad.
ze waren nog bezig met een erfelijkheids onderszoek, en ik zou er nog wel van horen.
dat moet dus nog steeds, ze denken zeker dat ik toch ook doof ben geworden.
nee hoor, ben ik niet.
ikheb gewoon geaccepteerd dat ik er last van heb,en zie er maar de voordelen van in.nooit last van koude voeten, en ook geen last van je tenen als je ze eens een keertje stoot.
open gaat gewoonlijk nog prima. ik draag wel hoge werkschoenen zodat ik steun heb op mijn enkels, ook heb ik stale neuzen om (ongevoeld) stoten te voorkomen.
als ik na een dag werken 's avonds thuis kom vind ik het wellekker om mijn schoenen weer uit te kunnen trekken.
overdag loop ik best veel. ik sta namenlijk voor de klas i het voortgezet onderwijs.
Drie jaar geleden is bij mij de diagnose CIAP gesteld, door de neuroloog
Mijn klachten waren op dat moment : niet op de tenen kunnen staan, dan zakte ik erdoor; het gevoel alsof er een strakke sok om de voeten zat, lopen op watten en soms wat prikkelingen in de voeten. Vaak ook last van koude voeten.
Nu na drie jaar heb ik last van klapvoeten. Het ergste is de linker voet. De grote tenen hangen als het ware naar beneden en dat is heel vervelend als je op bote voeten loopt met name over zand of vloerbedekking.
Via de revalidatie arts heb ik aangepaste hoge schoenen gehad, maar ik loop het liefst op stevge schoenen of bergschoenen.
De laatste tijd merk ik dat ik evenwichtsproblemen krijg. Het gevoel van een beetje dronken te zijn, omdat je steeds je evenwicht moet herzoeken.
Bij het lopen moet ik steeds nadenken, het gaat niet echt vanzelf. Dat zelfde geldt voor op de fiets stappen. Steeds concentreren op je bewegingen dus.
Om te voorkomen dat je met je tenen in de straat schopt , ga je de voeten wat hoger optillen. De revalidatie arts noemt dat een “hanentret” .
Ik hoop dat mijn ervaringen je helpen en niet te veel afschrikken.
Bij mij is in 2007 Ciap geconstateerd.In 2005 kreeg ik al last van mijn benen,moe en net of er beton omheen gegoten was,Ook het gevoel of je op kussentjes liep.Na een eerste onderzoek bij een neuroloog in Tiel uitvoerig bloedonderzoek,longfoto's en een onderzoek op reflexen van spieren en zenuwen werd de diagnose gesteld ‘'een polyneuropathie’'.Verder kon hij niets zeggen,dus zeer ontevreden,Met het woord polyneuropathie ben ik op het internet gaan zoeken,en kwam bij de VSN vereniging voor spierziekten.Hier vond ik een boel informatie over MGUS en CIAP.
In eerste instantie dacht ik aan MGUS daar de diagnose precies omschreef wat ik voelde,gevoelloosheid,moeiheid,klapvoeten,maar geen pijn, terwijl CIAP wel pijn aangaf,verder dezelfde dagnose.Second opinion aangevraagd voor een nieuw onderzoek in UMC in Utrecht,Hier wordt veel onderzoek gedaan naar deze ziekten.Na een uitgebreid onderzoek werd definitief CIAP vastgesteld.Oorzaak is onbekend,komt het meest bij mannen voor,begint vanaf ca.50 jaar,Verloop ziekte is wisselend,kan een tijd zich stabiliseren .80% heeft pijn 20% niet. Is niet rolstoel afhankelijk.
Vlgs de neuroloog kan men 100 jaar worden.De mobiliteit neemt langzaam af ,maar met behulp van goed schoeisel,stok en andere hulpmiddelen kan men toch nog redelijk mobiel zijn.Mijn kontaktpersoon van VSN heeft al 28 jaar CIAP is nu 81 jaar en rijdt nog steeds auto,zij het dat hij sinds een jaar een aangepaste auto heeft.
Tenslotte nog een opmerking over de vemoeidheid(Sina) de specialist had tegen u gezegd dat de vermoeidheid niets met CIAP heeft te maken,nou ik kan u vertellen dat het er alles meetemaken heeft. Zelf doe ik mee aan een uitgebreid onderzoek met testen voor mensen met CIAP in samenwerking met het UMC.Anthonius Nieuwegein,Radbout Nijmegen en MCM in Maastricht.Dit onderzoek loopt over 5 jaar.Hier wordt spierkracht,vermoeidheid enz,gemeten .Zelf zie ik steeds een lichte achteruitgang en wordt het lopen steeds vermoeiender.
Beste Ed,
Je vroeg je af of er via acupunctuur oplossingen mogelijk zijn voor de klachten van ciap. Ik ben naar aanleiding van die vraag aan het surfen geweest op het internet..
Ik ben hier de volgende website tegengekomen: www.ores.nl (Soest)
Je kan hier een filmpje bekijken. Een interview met een dame die zegt dat ze na een behandeling van ca. 3 maanden duidelijke verbeteringen ervaart. Zelf heb ik geen ervaring met deze behandeling, maar wellicht de moeite waard.
Met vriendelijke groet
Piet de Bruin
