spierziekten.startpagina.nl

distrofie

  • Anonymous avatar

    wendy

    beste mensen ik loop al 9 jaar met deze ziekte heb van alles geprobeerd fysio tot masodoniestherapie niks werkt heb medecatie gehad nu sinds loop ik weer in het gips omdat me krampen verergen en slik spierverslappers wat ook niet echt werkt slapen daar zal ik al helemaal niet over hebben zijn er nog ideeen zou ik graag willen horen het probleem bij mij ook is mensen kunnen het niet zien omdat het van binnen zit en niet van buiten als iemand me een beetje kan helpen wat ik kan doen en hoe ik over weg mee kan gaan zou ik dat heel fijn vinden

    vriendelijk groet wendy

  • Anonymous avatar

    evertjan33

    Beste Wendy

    Probeer elke dag vrolijk aan de dag te beginnen en forceer niets.Zelf heb ik wel eens gezegd als ze mij vroegen wat heb je dat je zo moeilijk loopt dat ik het gevoel heb dat de handrem erop staat.Toen ik nog jong was zei de huisarts tegen mijn ouders toen ze hem vroegen hoe het kwam dat zo laat was met lopen dat het luiheid was.Gelukkig is er nu meer kennis over spierziekte en dat is maar goed ook.Gelukkig heb ik een milde vorm en zijn mijn verticale spieren en organen niet aangetast.Nu ben ik 62 jaar en begin wat meer last te krijgen met het lopen.Natuurlijk heb ik in mijn leven heel wat middelen gebruikt om te kijken of er een beetje voor uit gang te bereiken was. Mijn neuroloog was heel kundig en heeft mij enorm geholpen en begeleid maar het aantal medicijnen dat iets kan helpen is beperkt .Spierziekte is helaas nog niet te genezen maar wie weet kan er in de toekomst misschien meer.Dat mensen het niet kunnen dat spierziekte hebt is waar maar jij ziet het wel als iemand anders het ook heeft.Probeer positief te blijven denken en wees blij met iedere dag .Iedere dag weer.Wendy ik hoop dat er iets aan hebt deze reactie .

    De vriendelijke groeten van Evertjan.

  • Anonymous avatar

    kattie

    ik heb sinds een jaar ook distrofie aan mijn voet gekomen , na dat ik de enkel in het gips had , bij mij word de pijn steeds erger ondanks therapie en creme en vitamine c dat moest ik van het ziekenhuis nu moet ik naar de pijn kliniek ben je daar ook al geweest ik weet niet wat ik mij daar bij moet voorstellen groetjes

  • Anonymous avatar

    marion

    hoi kattie…ik zit al anderhalf jhr met distrofie.van alles gehad therapie pillen zalf.terug in het gips.niks helpt ben nu sinds kort..de derde behandeling ergotherapie en gedragstherapie in het azm in maastricht begonnen.eerst ben ik bij de pijnbestrijding terecht gekomen..tens apparaat gehad.niks werkte.ik zal je vertellen wat je bij deze therapie krijgt.je gaat daar oefeningen doen..die je zelf al die tijd niet gedaan hebt.je moet je grenzen verleggen.je hebt er wel pijn bij.maar dat moet je zolang opzij zetten.zeggen ze daar.als je die therapie gehad hebt.kun je weer meer funconeren????dat weet ik dus nog niet.want heb de echte therapie vandaag voor de eerste keer achter de rug.die andere keren waren gesprekken.wat je wel en niet kunt.wat je beperkingen zijn.maar pijn blijf je houden..groetjes marion

  • Anonymous avatar

    willem

    wij gaan zeer binnen kort naar macedonie zelf wij hebben goede hoop dat onze dochter er van af komt.

    zoek naar de site ricky distrofie

  • Anonymous avatar

    Ria van Tuil

    Hallo allemaal,ik leef al ongeveer 17 jaar met distrofie aan mijn enkel,Toen hoorde je nog niet veel over distrofie,Ik ben in Tiel bij specialisten geweest in Nieuwe Gein in Nijmegen,bij een Iriscopist,onderwater therapie gehad,kleurentherapie gehad enz enz,tot ik naar een sportarts ging van de KNVB op (zelf geregeld) Die constateerde direckt dat het distrofie was,Ik liep toen met 2 krukken.het was al veel te laat om nog er nog wat tegen te doen.Ik ben dus steeds blijven lopen ,al was dat heel moeiijk en met veel pijn.Heb veel schoenen geprobeerd,ik kan het beste lopen op een klein blokhakje ,niet te lang Je moet er mee leren leven ,Als ik te lang loop dan word de enkel en voet dik en heb ik veel pijn,Mijn ervaring is,blijven lopen zo goed als het kan,want ga je zitten ,dan word het steeds moeilijker.

    Sterkte en groetjes van RIA

  • Anonymous avatar

    willem

    onze dochter is naar macedonie geweest op 15-03-2010, daar is ze behandeld door madam shinka.

    ze is met de rolstoel naar het vliegtuig gebracht,maar kwam na 5 behandelingen lopend weer thuis.

    het gaat heel goed met haar en ze gaat weer zonder pijn naar school.

    wij zijn heel erg blij dat we dit gedaan hebben

  • Anonymous avatar

    willem

    ga naar macedonie, lees mijn andere berichten.