Mijn ex-man behoorde tot de groep mensen waarop onderzoek is verricht die staan vermeld in het artikel van Prof. dr. Wokke:
Tevens heeft hij een DNA onderzoek gehad (ook zijn vader, moeder broer en zus deden mee aan dit DNA onderzoek), waarbij een afwijking op een geslachtsgebonden gen gevonden werd. Dit gen had hij van zijn moeder gekegen. Meisjes kunnen het niet krijgen, maar zijn wel draagster.
Onze dochter is dus ook draagster van deze ziekte, die zij kan overerven naar haar eventuele zoon.
Het verloop van de Hyper CK-mie bij mijn ex verloopt bijzonder mild. Hij is klachtenvrij. Het kwam destijds alleen tot uiting na hele zware lichamelijke inspanning. In het geval van mijn ex was dat wielrennen. Hiermee is hij dus gestopt en sindsdien is hij klachtenvrij.
Prognoses en verloop van deze ziekte kon men op lange termijn niet geven, er is te weinig bekend over Hyper CK-mie op lange termijn.
Wellicht wordt deze patientengroep nog eens opgeroepen voor een vervolgonderzoek.
Ik hoop dat ik je iets meer info heb kunnen geven dan je al had.
er is vanaf mijn 3de jaar onderzoek gedaan bij mij ben nu 33, dat vrouwen het niet kunnen krijgen is niet waar. mijn zus heeft het namenlijk ook. er zijn nieuwe ontwikkelingen, en heb binnenkort een gesprek met een neuroloog die hier in gespecialiceerd is, die heeft zeer goede contacten met een US neuroloog en hoop dat er eindelijk eens verteld kan worden of deze ziekte gevolgen heeft op ongecotroleerde celdeling. mijn vader , mijn vader zijn vader en zijn vader zijn allemaal overleden aan kanker, 1 broer van mijn vader heeft ook idiopathische hyper-CK-emie, en heeft al 2 keer kanker gehad, hij heeft 7 dochters en 5 daarvan hebben deze ziekte ook, en bij alle 5 hebben ze al kanker vastgesteld gehad en genezen, van baarmoeder tot in botten. ik wil je niet bang maken maar er is onderzoek naar of dit met elkaar te maken heeft.
Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's