Chronische idiopatische axonale polyneuropathie

  • Vernooij CAJ

    Aan geinteresseerden,

    Ik ben nu 66 jaar oud en 8 jaar geleden werd bij mij CIAP geconstateerd, de verschijnselen waren eigenlijk al wat langer aanwezig.

    Het uitte zich bij mij vrijwel uitsluitend in beide benen, de bekende verschijnselen doofheid in de voeten en een lichte onzekerheid bij het lopen.

    Conclusie neuroloog ziekenhuis Heerenveen, leer er maar mee te leven, niets aan te doen.

    Inmiddels zijn de verschijnselen a.h.w. naar boven gekropen, voel het ook in beide knieen en moet ik oppassen bij het lopen niet te vallen.

    Nu begin ik mij toch wel wat zorgen te maken en vraag me af of er toch echt niets aan te doen is.

    Heeft iemand suggesties voor klinieken of centra die hierin gespecialiseerd zijn?

    Groet,

    Kees Vernooij.

    frieslandzuid@gmail.com

  • Henk Figge

    Hallo Hr Vernooij of mag ik Kees zeggen.

    Ik heb nu ook en aantal jaren CIAP.Dezelfde verschijnselen die je omschrijft heb ik ook, tot en met mijn knieen,gevoeloosheid,licht branderig gevoel,net of er beton om je benen zit,moeheid en als je op de hurken gaat ,haast niet overeind kunnen komen,lopen gaat zeer moeizaam,en je begint te zwalken,net of je dronken bent.

    Dit zijn allemaal symtomen van CIAP.Aan CIAP is helaas nog niets aan tedoen.Zelf ben ik een tijd voor onderzoek in het UMC Utrecht geweest,ook om de zekerheid te hebben dat het CIAP was.In Utrecht doet men veel onderzoek naar deze polyneuropathien,w.o.CIAP,MGUS enz..maar men weet nog steeds niet wat de veroorzaker is.

    UMC Utrecht,Radbout Nijmegen,Antonius Nieuwegein en MCM Maastricht werken nauw samen en doen veel onderzoek naar deze ziekten,die het meest bij mannen voorkomt en meestal begint vanaf ca.55 jaar.Op de website van VSN Vereniging Spierziektes Nederland vindt je veel informatie over CIAP.

    IK hoop je hiermee wat informatie gegeven te hebben,mocht je verder nog vragen hebben mag je me altijd mailen op hfigge@kpnplanet.nl

    M.vr.gr.

    Henk Figge

    Lienden

  • Stef Krahmer

    Beste Kees Vernooy,

    Toevallig ben ik op internet een site tegengekomen van een behandelcentrum voor neurophatische pijn te Soest.

    Adres: Koninginnelaan 37a, 3762 te Soest tlf.nr.?

    Wellicht zou je daar mee geholpen kunnen zijn.

    Sinds oktober vorig jaar is bij mij CIAP ontdekt na e.m.g onderzoek en sinds 2005 aan de huisarts en internist gemeld te hebben dat ik zo moe kon zijn in de benen, voeten en armen.

    Vanaf voorjaar 2003 heb ik ouderdoms-suikerziekte geconstateerd gekregen en dat verklaarde mijn overmatige vermoeidheid zonder veranderde drink behoefte of toename van plas frequentie.

    Na een mislukte reeks van tabletten behandelingen en allerlei vervelende bijwerkingen daarvan, werd overgegaan op 3 x dgs kortwerkende insuline en 1 x dgs voor de nacht een langwerkende insuline, met elk 14 eenheden en ik ben gelukkig heel goed ingesteld met zo weinig eenheden per injectie.

    In 2005 werd in mijn periodieke bloedonderzoek voor mijn diabetes contrôle, een verhoogde CK waarde gezien van 580, normaal is een referentiewaarde van 0-220 en bij een extra fysieke sport inspanning wordt dit wel een gezien of meer!

    Ik had dit zonder extra spier inspanning, dus……….?

    Elk jaar liet ik dit via bloedonderzoek controleren en zag telkens een schommelende waarde boven een normale referentiewaarde uit komen.

    Ik hield dit zelf in de gaten en mijn spier en pijnklachten schommelden ook m.b.t.de intensiteit, de bezochte artsen konden hiervoor geen verklaring geven. Wat leren ze tegenwoordig nog in hun opleiding?

    In februari 2010 probeerde ik bij een reformwinkel in mijn woornplaats Heerlen, fytotherapeutische capsules Duivelsklauw en zag mijn CK waarde na een contrôle bloedafname voor de eerste keer zakken naar 290. en ook mijn iets verhoogde cholesterolwaarde en bloeddruk kwam dit ten goede en ik was bijzonder verbaasd, de huisarts gaf hier eigenlijk geen reactie op en vinden alternatieve geneeskunde niet altijd wetenschappelijk bewezen!

    De Duivelsklauw capsules neem ik nog steeds (3 x p.d.na de maaltijd) en heb hiermee veel baat bij mijn spier en gewrichtspijnen, want daar is deze speciaal voor bedoelt.

    Het is ook ontstekingsremmend, kijk maar eens op internet onder deze naam.

    Ik krijg medio deze maand een samenvattende uitslag van een contra e.m.g onderzoek van een vrouwelijke neuroloog met als aandachts specialisatie spierziekten in het Academisch Med.Centrum te Maastricht.

    Ik neem sinds kort een multivitamine dragee 1 x p.d.in de ochtend en merk ook dat ik sinds een paar dagen geen tintelingen meer ondervind in mijn handen en voeten, of dit de oplossing is? De tijd zal het leren!

    Ook las ik eens op internet dat een vit.b complex wel eens ten goede kwam aan de tintelende sensaties van CIAP.

    Ik spreek hier mijn neurologe nog over aan bij een volgende consult.

    Beste Kees, hopelijk heb je iets aan mijn tip en blijf vooral in beweging, mijn dag begint met een warm ligbad, goed ontbijt, insuline injectie, duivelsklauw capsule en een multivitamine dragee.

    Ik ben nu 59 jaar en verwacht binnenkort, na bijna twee jaar ziektewet, voor het eerst in mijn leven een WIA keuring (voormalig WAO keuring)

    Ik probeer er positief onder te blijven en er zijn mensen met meer ellende en ziekte dan ik zelf heb.

    Zodoende tel ik al mijn nog aanwezige zegeningen

    Hopelijk hebben wij dit jaar een mooiere zomer dan vorig jaar en kan ik nog meer genieten van heel veel zwemmen buiten en wandelen in ons prachtig Limburgs natuurgebied.

    Laat wat van je horen en vriendelijke groet,

    Stef Krahmer te Heerlen