spierziekten.startpagina.nl

torticollis spasmodica

  • Anonymous avatar

    duncan

    Hoi, mijn naam is duncan, ik ben 12 jaar. Ik ben zelf aangeboren met torticollis spasmodica.

    Gelukkig is het niet zo erg dat ik de hele tijd ja of nee schud, wat vaak voorkomt.

    Bij mij zijn het vooral klachten met nek en rugpijn. Net zoals vandaag, werd ik wakker met heel erge nek en rugpijn.

    Dat is vaak heel vervelend, want soms is het zo erg dat ik zelfs moeite heb met lopen!

    Nouja. Zo zie je maar weer. Torticollis spasmodica hoeft niet Super erg te zijn.

    Ookal vind ik het niet bepaald leuk.

    Mvg, Duncan

  • Anonymous avatar

    anoniem

    het is een heel vervelende aandoening. ik heb het nu 3 maanden. ik was vroeger altijd ontzettend vrolijk en vol energie, maar 2 maanden geleden kreeg ik torticollis spasmodica en toen was het anders. ik kan nu niet meer naar school / sporten / soms lopen / slapen / rechtopstaan / of wat dan ook. bij mij is het zo dat me hoofd en naar mijn rechter schouder, en naar achter wordt getrokken. met veel inspanning krijg ik het wel naar rechts, maar dan begin ik heel spastisch te trillen. ik ben nu altijd heel chagrijnig en het liefst doe ik niks meer. ik hoop dat botox werkt want ik weet niet of ik dit nog lang ga volhouden (ik ben 15 jaar).

    groetjes ….. (ik blijf liever anoniem)

  • Anonymous avatar

    wilma

    Ik heb ook t.s., ik kreeg het toen ik 48 jaar was, ik ben nu 61. Naar een moeizaam zoeken naar de juiste diagnose word ik nu al 12 jaar met botox behandelt. Het gaat eigenlijk heel goed, ik sport twee keer in de week, werk in de (grote) tuin en doe het huishouden. Vier keer per jaar krijg ik botox (zes injecties per keer) en ik ga een keer per week naar de fysiotherapie. Als verdere medicatie heb ik diazepam, dat gebruik ik heel spaarzaam en alleen wanneer ik het echt nodig heb. Ik had dit 13 jaar geleden niet gedacht maar er valt mee te leven.

  • Anonymous avatar

    yvonne

    hallo, ik wil graag mijn zegje doen over torticollis,ik heb het namelijk ook al een hele poos alweer, al jaren had ik last van mijn nek de ene therapeut na de andere, ik ben naar de neuroloog toe verwezen en zei mij dat ik torticollis heb, ik had daar nog nooit van gehoord nu krijg ik om de 3 maanden botox in mijn nek gespoten ik heb nu 2 behandelingen gehad augustus moet ik weer maar tot nog toe heb ik er niet veel baat bij maar ze gaan er nu iets meer in doen om te kijken of dat helpt, en voor mensen die ook deze behandeling krijgen je voelt er niks van, maar wat ik graag zou willen is er met iemand praten die dit ook heeft ik wil weten of ze ook last hebben met lopen dat alles je zeer doet omdat je probeert je hoofd recht te houden,bij mij lukt dat moeilijk, voorheen was ik heel sportief maar nu niet meer en ik word steeds dikker dus als iemand ook de behoefte heeft erover te praten ik ben er altijd bereid voor. hartelijke groet van yvonne van der blom. amsterdam.

  • Anonymous avatar

    Nelleke

    Dag allemaal.

    Op de aandoening TS zijn mijn man en ik zelf achter gekomen dat ik dat had. De eerste verschijnselen zijn in 2003 begonnen. Toen merkte ik dat tijdens het tv kijken mijn hoofd steeds zachtjes naar rechts draaide en niet tegen te houden was. Na een jaar was dat verdwenen, maar toen begon mijn hoofd te trillen wat ik met een paar vingers tegen mijn wang te houden iets kon verminderen. Nu sinds een jaar begint mijn hoofd ineeens heftig naar rechts te trekken, wat pijnlijke nekspieren oplevert. s`Nachts wiegelt en draait mijn hoofd steeds naar rechts en slaap ik maar voor een uurtje of 3, of ik moet goed aan de wijn gezeten hebben dan slaap ik tot een uurtje of 5, maar om dat nu elke dag te doen is ook weer niet zo goed!! Dus weet iemand of dat slaappillen er goed tegen werken? Binnenkort krijg ik mijn eerste botuline injectie`s. Ik ben benieuwd! Hopelijk kan ik mijn vak als part-time kapster vol blijven houden.

    Iedereen veel sterkte toegewenst!

    Groetjes Nelleke.

  • Anonymous avatar

    Bas

    Hallo,

    Ik heb inmiddels 7 jaar last van ietswaarvan ik niet weet wat het is. Ik heb altijd last van de nek en bij statische belasting (bijvoorbeeld kruiwagen of winkelwagentje, compueren, telefoneren) wordt mijn klacht ernstiger. Ik merk dat als ik mijn nek iets naar rechts houdt ik mijn nek minder belast. De nek recht vooruit kijken is iets belastender.

    Ik krijg snel stressklachten en uitstraling naar mijn linkerarm waardoor ik totaal niet meer kan ontspannen en ook niet kan slapen.

    Als ik een boek lees val ik standaard na 3-10 pagina''s in slaap en komen er tintelingen vooral in mijn benen op. Ik voel mij beter als ik yoga, in de sauna ga en mij niet belast met telefoon en computer etc.

    Heeft iemand vergelijkbare klachten en zou ik TS kunnen hebben?

    Groet,

    Bas

  • Anonymous avatar

    sjoerd

    Ik heb sinds 1991 torticollis, eigenlijk begon het in 1976 en was het een paar jaar weg. De laatste tijd wordt het heftiger en pijnlijker. Ik heb tramadol gekregen (synthetisch opiaat, morfine-achtige pijnbestrijder). Ik doe het gehele scala: 2-maandelijks botuline en 2 keer per week zware cardio fysio, maar geef onderhand de moed wat op. Kan niet links, niet rechts, niet op buik of rug slapen. Heb de indruk dat alle research is stopgezet, heb althans niet de indruk dat men ook maar iets hiermee opschiet op de obligate opmerkingen van de medici na. Ben er wel achter gekomen dat deze aandoening vrijwel niet voorkomt in Aziatische landen. Weet iemand hier meer van?

  • Anonymous avatar

    lisette

    Hi Sjoerd, geen idee of het in aziatische landen niet voorkomt… zelf heb ik het ook… eigenlijk al heeeel lang, ruim 20 jaar maar heb ik er nooit aandacht aan besteed..en wist ik ook niet wat de reden van het bewegen van mijn hoofd was… de afgelopen 6 jaar is er best veel gebeurd in mijn leven en ben ik via de huisarts naar de neuroloog verwezen en is al heel snel ts geconstateerd… nadien heeft bij mij de TS zich duidelijk verergerd… ook ik heb injecties, fysio etc.etc. ondergaan maar niet met veel positief resultaat… wel denk ik dat een relaxte levensstijl deze aandoening positief beïnvloedt. groet en sterkte Lisette

  • Anonymous avatar

    lisette

    L.S., heeft iemand ervaring met medicinale cannabis ?? bvd voor de antwoorden en alle goeds, Lisette

  • Anonymous avatar

    lisette

    Truus Schreef:

    Hi Truus, ook ik heb erg veel moeite gehad met wel of niet werken en waar ligt dan de grens…. op dit moment werk ik 3 x 3 uur en zelfs dat kost moeite maar voor mij is dat toch positiever dan niet werken… het geeft ook beetje afleiding en energie al kost het dat ook :-) kortom… volledig werken zit er wat mij betreft niet in maar ik weet niet of iedere TS hetzelfde is… hangt af van de klachten… wens je heeeeeel veeeel sterkte !!

    ——————————————————-

    > Ik heb 1 keer de Botuline injecties gehad, maar nu

    > erg veel pijn in bovenrug, schouders ed.

    > Hoe doen jullie het met werken en wie heeft er

    > tips.

    > Ben 48 jaar en weet sinds 3 mnd dat het een

    > Torticollis is, wat al mijn klachten veroorzaakt.