Beste mede lijders aan TS, direct contact werkt voor mij altijd beter….. zelf heb ik al ruim 20 jaar TS maar is dit ruim 5 jaar geleden bij mij geconstateerd en heb ik er nu toch best wel heel veel last van, graag deel ik ervaringen en zaken die het leven in deze wat makkelijker/beter kunnen maken !! groet Lisette… mijn e-mail adres is lisettevdhoe@hotmail.com
Hallo allemaal,
Ik had nooit eerder van torticollis spasmodica gehoord maar toen ik in Google op ‘ verkramping nek’ of iets dergelijks ging zoeken, kwam ik het tegen en ik vraag me nu af of dit misschien de aandoening is waar ik last van heb.
Ik heb er nl. alleen last van buitenshuis, dus in sociale situaties zoals bij de kassa, kantine, of waar dan ook waar ik met meerdere mensen samen ben. Ik ben nu 26 en dit is begonnen rond mijn 15e. Ik vind het lastig te omschrijven maar ik zal het proberen. Als ik bijv. ergens buitenshuis ga eten/drinken waar meerdere mensen bij zijn word ik heel angstig en lijkt mijn nek vast te gaan zitten. Ik kan dan alleen nog maar naar beneden kijken en het lukt me niet mijn hoofd te bewegen. Als ik dat wel probeer krijg ik soort krampachtige/spatische bewegingen en dan schaam ik me erg (omdat ik bang ben dat iemand het gezien heeft). Daardoor raak ik nog angstiger en krijg een soort gevoel wat je bij hoogtevrees heb..alsof je gaat vallen en helemaal geen controle over je lichaam hebt. Een soort duizelig gevoel. Ik ga natuurlijk ook nog blozen van de schaamte…
Ook gaan mijn handen trillen dus daardoor durf ik niet meer te eten en drinken. Vandaar dat ik dan ook dit soort situaties zoveel mogelijk vermijd, en dat als sinds mijn puberteit. Bij mij is geconstateerd dat ik een sociale fobie heb en ik heb daar ook wel een tijdje therapie voor gehad. Ook heb ik manuele therapie gehad (meerdere keren) maar dit specifieke probleem is nooit over gegaan en lijkt de laatste tijd alleen maar toe te nemen. Ik weet niet waarom. Ik voel me vaak gestresst en ook wel neerslachtig..misschien is dat ook belangrijk te vermelden.
Omdat ik er dus thuis (of bij familie, bekenden) er geen last van heb en alleen in situaties zoals op school, in winkels, etc. vraag ik me af of er dan ook sprake kan zijn van torticollis spasmodica?
Ik hoop dat iemand me hier meer over kan vertellen…misschien is er iemand die er net als ik in dezelfde situaties er last van heeft? Alvast bedankt!
Groetjes, N.
lisette Schreef:
——————————————————-
> L.S., heeft iemand ervaring met medicinale
> cannabis ?? bvd voor de antwoorden en alle goeds,
> Lisette
Hoi Lisette, heb vanmiddag een filmpje gezien op dystonieforum voor en door dystoniepatienten. Een van de patienten rookte wiet en dan voelde het allemaal wat meer ontspannen. Even googelen, kun je het zelf zien.
ik ben ook het halve internet aan het afzoeken naar meer ervaringen en hoe het allemaal gaat op den duur. Heb 2 maanden geleden mijn eerste injecties gehad en het valt mij tegen. Maar mag niet opgeven, al zijn die momenten er wel vaak. Volgens de arts kan ik pas na de derde behandeling kijken wat ik nog wel en niet kan… Kan momenteel niet werken, omdat ik teveel pijn heb en mijn werk niet echt handig is met zo`n nek. Ik hoop dat het na de derde behandeling echt beter gaat, moet geduld hebben… Jij ook sterkte! Groetjes Miranda
Hoi,
omdat ik de laatste tijd veel meer last heb,maar weer eens gegoogeld..
Vraag me af of er verband is tussen de overgang en TS.Heb sinds 5 jaar TS.
De laatste tijd veel meer last van trillen en schokken,heb de neiging om binnen te blijven.Ik ben bijna 53 jaar.
Misschien is er iemand in de zelfde situatie, die met me wil mailen?
yvonne Schreef:
——————————————————-
> hallo, ik wil graag mijn zegje doen over
> torticollis,ik heb het namelijk ook al een hele
> poos alweer, al jaren had ik last van mijn nek de
> ene therapeut na de andere, ik ben naar de
> neuroloog toe verwezen en zei mij dat ik
> torticollis heb, ik had daar nog nooit van gehoord
> nu krijg ik om de 3 maanden botox in mijn nek
> gespoten ik heb nu 2 behandelingen gehad augustus
> moet ik weer maar tot nog toe heb ik er niet veel
> baat bij maar ze gaan er nu iets meer in doen om
> te kijken of dat helpt, en voor mensen die ook
> deze behandeling krijgen je voelt er niks van,
> maar wat ik graag zou willen is er met iemand
> praten die dit ook heeft ik wil weten of ze ook
> last hebben met lopen dat alles je zeer doet omdat
> je probeert je hoofd recht te houden,bij mij lukt
> dat moeilijk, voorheen was ik heel sportief maar
> nu niet meer en ik word steeds dikker dus als
> iemand ook de behoefte heeft erover te praten ik
> ben er altijd bereid voor. hartelijke groet van
> yvonne van der blom. amsterdam.
Hoi,ik wil wel met je mailen!
Hallo ,
Ik heb al 30 jaar toticollis ,doordat ik mijn hoofd recht wil houden schud ik met mijn hoofd.
Ik heb al van alles geprobeerd maar niets helpt ,als ik me maar rustig hou dan gaat het wel.
Ze zeggen dat het niet erfelijk is ,maar mijn broer en moeder hebben het ook .
en mijn dochter krijgt er ook last van .
Ik heb een jaar botox gehad maar dat helpt mij maar tijdelijk,ik sport veel ,en doe mijn huishouden op me gemak .
Ik heb regelmatig pijn in mijn hoofd doordat alles vast zit .Maar er zijn ergere dingen op de wereld .
Groet Greet
Hey iedereen,sedert 5 maand hab ik problemen met mijn nek die voordurend naar rechts draaid,zoals een tandwiel ,nu kan ik mijn nek bijna niet meer bewegen,ben naar kine,kraker en ostio geweest en allerlei spierontspanners gehad,mijn dochtertje woond bij mij,iedere dag je job en de was en de plas,plots valt je leven in duigen,na onderzoek in AZ ,torticollis spasmodica, eind mei gaan ze mij behandelen met botox,als er mensen zijn met de zelfde ervaring graag.ik woon in Brugge West-Vlaanderen.grt Hans
Hallo allemaal,
Ik had deze aandoening ook…en ben 100% beter geworden. Maak contact met me als je nog last hiervan heb.
Was 5 maanden ziek, radeloos en dacht dat ik gek aan het worden was… maar door tussenkomst van de Allerhoogste kan ik nu zeggen dat ik volledig genezen ben, Maak dus z.s.m. contact met me… er is hoop!
Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's