Hallo Sina,
De CIAP deskundigen in Nederland zitten in het UMC Utrecht, o.a. dr. L. vd Pol.
Het UMC heeft een site waarop veel info te vinden is. Daarnaast heeft het VZN een site waarop CIAP info te vinden is. Het UMC heeft een samenwerkingsverband met Mexico en Japan en samen zijn zij DE specialisten op dit gebied.
Het spijt me voor jou; maar je wordt niet meer beter, het gaat alleen maar zeer langzaam achteruit. Maar in ieder geval: het is NIET levensbedreigend. Zet je gewone leven voort, dat kan en dat is goed voor je. Sorry , zo mocht ik onaardig overkomen, dat is zeker niet de bedoeling, ik heb het nu ongeveer vijf jaar en weet wat het doet, hoe het voelt, ook hoe het emotioneel voelt.
Als je contact wilt, bel of mail me.
Sterkte,
met vriendelijke groet,
Dirk Ernsten
noot: na een mailtje van jou krijg je mijn telefoonnummer